連日來的綿綿細雨，終於放晴了，讓羅素西弗氏症病友今年的首次聚會，有了美好的開始。本次活動共有4個家庭11位病友及家屬參加，分別從台北縣、桃竹及台中縣來參加此聯誼活動，也滿心期待與其他家長一塊討論病友目前的生活狀況。

　　家屬聯誼交流時，每位家長熱絡地提出各自照顧病友時所面臨到的問題，並彼此分享寶貴經驗交流。每一位病友剛出生之時，都有共同的小三角臉、肢體不對稱、長短腳等問題，但逐漸長大之後外觀的特徵則較不明顯，每個人也不盡相同。有的小病友生長激素值正常，但是身高卻沒有長高；有的小病友不愛吃東西，讓父母擔心其營養吸收狀況；有的家長則擔心因為疾病非政府公告罕病，無法順利取得更多社會福利保障。另外由於這樣的病友身高過於嬌小，在學校容易被其他學生嘲笑欺負，甚至連學校的無障礙環境是否能更完善，都是家長關心的焦點。

　　為了讓小病友及家屬都能正向面對自身的疾病，我們特別邀請了陽光基金會特約諮商師李逸明心理師來與家長一起座談討論。李心理師建議家長多抱持著開放的態度，常常帶小病友與外界接觸，鼓勵小病友瞭解自己的疾病狀況，而且當有人過度的關心或嘲笑時，可以小病友們先嘗試自己處理別人的反應，並適時地與他討論這些嘲笑的問題，然後給予適度的鼓勵與支持。

　　這次活動就在歡樂且依依不捨的氣氛中圓滿落幕，相信家長們與李心理師座談之後必定獲益良多，除了更加瞭解要如何面對外界不友善的環境外，更認識了許多同病類的好朋友。未來，羅素西弗氏症的病友家庭一定能攜手向前，期待未來再次相聚、彼此加油打氣。