基金會每年辦理各病類病友聯誼活動促進病友家庭間的疾病交流及醫療新知獲取，此次分別邀請雷伯氏遺傳性視神經病變(以下簡稱LHON)及性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友家庭相聚於台北生技園區，不畏當日的滂沱大雨，來自全台各地共37人共襄盛舉。
LHON的重頭戲為邀請彰化基督教醫院劉青山副院長與眼科陳彥廷醫師蒞臨分享《雷伯氏遺傳性視神經病變最新治療》，兩位醫師除LHON疾病介紹、遺傳模式、診斷方式及治療方向，更分享目前臨床試驗狀況與研究，並針對病友所提出關於藥物治療等疑問都鉅細靡遺地聆聽並給予說明，期望此次醫療講座能對病友們有所助益。
LHON病友首次相聚，平常多是透過通訊軟體個別分享疾病照護、醫療等，尚未有凝聚彼此的互助平台，藉此機會成立「雷伯氏遺傳性視神經病變(LHON)病友聯誼會」，並推選病友家屬塗文芳先生擔任會長及徐瑞敏女士擔任副會長，讓病友家庭能持續相互支持、共同成長。此次活動感謝科懋生技公司提供場地與工作人員協助，劉青山副院長、陳彥廷醫師遠道而來的分享，以及陳莉茵創辦人陪同病家一起參與，讓我們期待下次的相聚~
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