首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2024-09-28 14:10:24發表 (閱讀次數:166)
【病友活動】2024年聯合代謝異常病友聯誼活動

        本會致力於辦理病友聯誼活動,集結各罕病病友家庭,彼此分享病友疾病歷程與照護需要。此次主要邀請先天代謝異常的病友家庭參與,共有23位病友及其家屬前來罕見家園共襄盛舉,包含非酮性高甘胺酸血症(NKH)、3-羥基-3-甲基戊二酸血症(白胺酸代謝異常)、三甲基巴豆醯輔酶A羥化酵素缺乏症、瓜胺酸血症、鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症(OTC)、乙醯穀胺酸合成酶缺乏症、其他未分類之先天性尿素循環代謝障礙、高鳥胺酸血症-高氨血症-高瓜胺酸血症症候群、精胺丁二酸酵素缺乏症、原發性肉鹼缺乏症等計10種病類。

        來自全台各地的病友家庭彼此相聚,本會陳莉茵創辦人及曾敏傑共同創辦人也來到現場與病友家庭互動,遙想基金會成立初期的種種過程彷彿仍歷歷在目。鑑於部分代謝異常疾病病友需要控制蛋白質攝取量,及觀察到家屬對於低蛋白飲食有諸多疑問,上午活動邀請臺大醫院詹貽婷營養師分享《罕見疾病孩子的營養》,如什麼水果、蔬菜為蛋白質含量低及幼兒飲食均衡的建議量等,更提醒家屬要與醫院營養師討論適合病友現階段的蛋白質攝取量。

        午後進行園區導覽,如共融遊戲場、體適能教室與感統教室等,讓大家能對於家園有更深入的認識。最後亦邀請知名烹飪老師杜麗娟老師教導家屬如何運用手邊即能取得的簡易食材,如火龍果、木薯粉及紅豆餡等製作月餅與飲品,尤其是運用火龍果製作而成的QQ圓搭配氣泡水的飲品,漸層顏色太漂亮啦!視覺與味覺的雙重享受~

        當天北部雖飄著細雨,但來到家園天氣舒適,還有溫暖的陽光,午後下起雨也沒有澆熄心中的熱情,活動結束的回程路上更看見彩虹,也為今日的活動帶來許多美好的回憶,期待下次相聚!