睽違12年，基金會在成立25週年之際再次舉辦了罕病心理諮商研討會。6月29日（六）在張榮發基金會國際會議中心舉行，吸引了93位來自各地的專業人士參與，其中包括臨床心理師、諮商心理師、社工師，甚至罕病照護團隊的成員也熱情參與，共同探討罕見疾病領域中的心理諮商議題。
此次研討會邀請到台大臨床心理中心的團隊共同辦理，一起分享十多年來基金會、台大醫院基因醫學部跨領域合作心理諮商的經驗。上午的議程涵蓋了從基因檢測前後的諮商議題、罕病兒童與青少年以及罕病如何影響整個家庭的動力。通過這些討論能夠深入瞭解心理諮商，在這些複雜情境中所能發揮的關鍵作用，以及憾事發生前，可以著力與預防的部分遠遠超乎我們的想像。而在讀取基因檢測結果前，是否已經做好接受答案的準備，不論結果為何，這段歷程也許可以透過諮商，給予接受檢驗者與家屬一個支持性的力量，並且共同思考未來的路應該怎麼走，而非停留在未知的憂慮中，靜靜等待醫師宣判結果。
下午的議程中邀請到基金會北、中、南三區長期合作的諮商心理師，透過講師實務經驗的分享，讓與會者更瞭解在第一線服務罕病心理議題時可能遇到的挑戰，以及可以介入的方向與策略。從到宅輔導、悲傷輔導及家族諮商，這些實際案例展示了基金會如何建立起完整的諮商服務體系。此外更邀請到病友家屬，同時也是社工的阿森媽媽現身說法，讓在場心理師實際瞭解照顧罕病孩童的心理歷程，以及諮商輔導對病患及家屬的積極影響。
為了讓專業助人者能在短時間內深入了解罕病的樣態，這次研討會的課程設計既豐富又緊湊。相信經過這一整天的學習與交流，與會者對於罕見疾病有了更深層的理解，也更加認識到心理諮商在這個領域中的關鍵性與重要性。一天下來，不僅是一次知識的分享，更是一次心靈的洗禮，讓每一位參與者都能帶著新的視角和動力，繼續在這條助人之路上前行。
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