首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2024-07-05 11:09:59發表 (閱讀次數:166)
【吾家有喜】2024總統教育獎 罕病學子卓越非凡
        
        總統教育獎是臺灣教育界一項重要殊榮,教育部自2001年起辦理第一屆總統教育獎,迄今歷經四任總統,無數優秀的莘莘學子榮獲獎項。而其設立目的,是為鼓勵力爭上游、以順處逆,並具有特殊才能或積極奉獻精神的大專生與中小學生,期待他們能成為社會表率,讓更多人以此目標前行,期能透過獎項的頒發,激勵年輕人勇於追求夢想、克服困難,成為國家未來的棟樑。

        多年時光過去,眾多罕病病友也曾參與其中,統計近6年約有近50位病友獲此殊榮。輾轉間,已來到第24屆,今年計有4名罕病學子獲獎,他們突破疾病囹圄、不甘雌伏,發揮自身長才,不停歇的努力與朝目標前進,實為所有學子的表率。

以荊棘為冠 關注社會議題
        對薏婷來說,回顧過往並非只有荊棘,更多的是諸多家人的關愛,她從中獲得力量的泉源。從小即發病「脊髓性肌肉萎縮症」的薏婷,因疾病失去行走能力,卻在家人和師長的支持下,培養出了獨立且堅強的個性,並茁壯成長。雖無法如其他孩子般在陽光草地下奔跑嬉戲,但她透過「讀萬卷書」的方式認識這個世界,徜徉在知識大海。
        求學過程中,薏婷成績優異,高中時更接觸到社會關懷議題,她開始思索環境與人的關係、弱勢群體、權利福祉等,這些養料開始播種在她生命裡,慢慢生根發芽,對社會的使命感也油然而生。為了能再深入議題核心,薏婷大二時選擇轉系至「合作經濟暨社會事業經營學系」,系所強調的社會責任與永續發展,與她的價值觀不謀而合,轉換科系後,如魚得水、樂在其中。而後的人生中,陸續取得五張專案管理證照,並培訓成為台灣企業永續獎的評審員。
        順遂的生活偶爾也會被打亂,2021年薏婷面臨了人生中的重大挑戰──肺膿胸,她在醫院度過了深刻的46天,「呼吸」成了她最需要做的日常練習。但堅強如她,並未被病魔打敗,她樂觀認為這是老天給她的休息機會,趁這時候放慢步調,休養生息,一切都會好轉的!

山不轉路轉 找到自我價值
        在台南的一所小學裡,有位特別的孩子──權愷。從出生,權愷便被診斷出「成骨不全症」,也就是俗稱的「玻璃娃娃」。骨折和醫院是權愷生活中的一大部分,稍有碰撞就可能受傷,不過,即便面臨這些挑戰,他的學業成績卻仍名列前茅,更於今年榮獲台南市市長獎與台南市模範兒童。
權愷無法參加激烈的體育運動,那就學下棋、口琴和桌遊,為人樂道的是,因為他高超的口琴技術,在「特殊教育學生才藝比賽」中以一曲紅蓮華獲得了佳作,隔年更獲「全國學生音樂比賽-口琴合奏國小團體組」特優。
        在班上,權愷因為樂觀和負責任的態度,深受同學和老師喜愛,曾多次被推選為班長和小老師。老師笑著形容他「頑固」,總是不服輸、不退縮,老師也曾希望他能多依賴大人一些,但權愷說:「未來到社會上,我也是要自己走的,爸媽不可能一輩子照顧我,所以我從現在就開始適應。」這番話讓老師深深觸動:「這個孩子是多麼特別阿!」
        未來,權愷想當一名醫生,研究治療「成骨不全症」的方法,為更多病友帶來希望。今年榮獲了總統教育獎,這對他來說既是榮譽也是激勵。相信這位永不放棄的小戰士,未來的道路將越走越寬廣。

點點螢光 足以燎原
        「在至暗的黑夜,我就是那個最亮的螢光。」
        品易因疾病同時有聽力、視力不良的狀況,這使她在生活中面臨許多困難。儘管如此,品易仍勇敢挑戰,連年參加聽障資源中心舉辦的國語文競賽及各種身心障礙運動休閒競賽,如:地板滾球、疊杯等。品易說她十分感謝幫助過她的老師和同學,感謝他們的支持和鼓勵,讓她有機會成為黑暗中的最亮螢光。
而CHARGE症候群,是一種影響多個器官的罕見疾病,涉及雙耳聽障、雙眼視障、肢體障礙和生長遲緩等。從小,父母不辭辛勞地帶品易到各大醫院求診。直到兩歲半時植入人工電子耳後,她才開始能夠聽到聲音。
        品易從小就無懼早療和復健的辛苦,在耳難聰、目難明,訊息接收相當艱難的情況下,仍然維持學習,自律是多麼不容易的一件事啊。國小六年期間,她獲得了多次勤學獎、品學兼優獎和小小詩詞獎,並參加了多項校際演講比賽、書法比賽、運動比賽等。今年,她更榮獲臺北市教育關懷獎,展現了她堅韌勇敢的生命歷程。
        總是以積極的信念挑戰自我的品易,樂觀學習並積極參與各種體能活動,以「不跟別人比較,只要今天的自己比昨天好」的精神突破生理和感官的侷限,獲獎實至名歸。

行動不受限 悠游夢想海洋
        在罕見家園中,時常有兩台電輪結伴,慢慢駛過。亮葟和妹妹皆是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的病友,需仰賴電輪進行日常活動。在幼時因為父母的積極倡議、爭取必要的輔具,讓他得以於幼年時使用電動輪椅「小紅」自由移動,還成為教育局推廣的典型案例。
        這位年輕的小小勇士,儘管行動不便,在學校中的表現卻非常出色,他的努力也獲得一眾老師的高度讚賞,榮獲教育局的獎學金。而他對環保、海洋生物有著高度熱情,在一次的海科館參訪後,讓他有了成為海洋生物學家的夢想。為了目標,亮葟決定從力所能及的小事開始,期望離夢想更接近,他積極參與學校的「海洋保衛隊大集合」減塑活動,並在日常生活中推動減少塑料使用,力求保護海洋生態。而閱讀各式海洋圖鑑、欣賞海洋文學作品,更是日常的「精神養分」,他最喜愛的偶像,便是海洋文學作家廖鴻基先生,亮葟以此為標竿,希望有朝一日也能成為海洋生物或文學領域的佼佼者。
        乘坐小紅四處悠遊,好奇心驅使著他參加各式各樣的戶外活動,大自然就是最好的書本和老師,加上父母的支持,也成了他不斷前行的堅實後盾。