日頭赤焱焱的七月天，7月ˊ6日(六)當天，40位來自全台各地的大專生，撥出兩天一夜的時間前往新竹關西罕見家園，學習曾經風聞卻不曾親眼遇見的罕見疾病知識、親身體驗代謝性罕見疾病患者的日常飲食，透過與病友和病友家庭的交流，了解罕見疾病不同的風貌。
課程首先邀請罕病基金會陳莉茵創辦人與學員分享成立基金會的初衷與歷程，藉由Podcast的敘事採訪娓娓道來早年罕見疾病在台灣面臨的醫療困境、「救自己的孩子也要救別人的孩子」的俠義與人道精神、至今仍全心投入為各個罕病發聲。
台大基因醫學部徐瑞聲醫師接棒介紹不同類型的代謝性罕見疾病，在無法以眼窺見的代謝機制，講師以舉例及問答方式循循善誘地激發學員思考並理解疾病與臨床症狀表現的關聯性。後續由台大基因醫學部陳薈安醫師說明罕見疾病的治療方法，以藥物主要影響身體的分子層次帶出不同藥物的作用及對疾病的治療效益，淺顯易懂且條理分明。
學員們對罕見家園以病友為中心來規劃各項設施與器材感到驚豔，深刻感受罕病基金會盡心盡力為病友的貼心設計與創造療癒環境。第一天最後一堂課由台大營養部詹貽婷營養師講解不同類型的代謝性罕病病友日常飲食差異與營養餐盤調整，學員在體驗親嚐特殊營養品與食用不同類型食物後討論並區分一般及低蛋白食物，體會病友在飲食的選擇限制及份量控制下仍需兼顧營養均衡的挑戰。
第二天課程分別由為愛前行基金會林盈伸副執行長帶領學員們認識病人自主權利法，區分與安寧緩和醫療條例及安樂死的差異，倡導在醫療情境中，病人有知情權、選擇權與決定權。力人心理治療所許瑜庭諮商心理師，藉由知識學理引導學員們如何和兒童及青少年建立關係，搭配學員三人一組角色互換演練來強化觀念及角色身分同理。
本會醫療服務組謝佳君組長將營養知能帶入與病友互動課程中，學習分辨生活飲食中哪些是低蛋白食材及食物，並應用於料理中，讓病友及學員一起動手做甜點。再由罕見職人黃馨慧分享生命故事，以植栽創作療癒大家的身心靈，使病友與學員的交流氛圍舒適安心，學員們體會彼此間除了飲食差異沒有什麼差別，能一起手作互動意義非凡，彌足珍貴。
兩天一夜的課程，學員們不僅認識了罕病，也結識不同科系的朋友， 期許未來不僅在自身領域裡精進，彼此也能成為一個團隊，為社會貢獻一己之力。
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