罕見疾病的發生率雖然低，但是病類卻非常多，人數也相對稀少，對於這群少見又特殊的疾病患者而言，能遇到跟自己有同樣際遇的人並不容易，因此，基金會每年都會透過舉辦各類病友聯誼活動，連結同病類病家的情誼。今年6月23日（日），邀請了10家從北、中、南不同地區來的Alstrom氏症候群病友及家屬共32人，一同在罕見家園聯誼與交流，分享照顧經驗，期待未來在與疾病奮戰的過程中，彼此能獲得更多的支持與力量。
活動開始簡單的介紹罕見家園及基金會的相關服務後，邀請從各地前來參加的病友自我介紹，現場有許多認識已久的病友家庭，也有剛確診不久新加入的病友家庭，大家熱情的打著招呼，對於這次能夠舉辦聯誼交流感到非常開心，家長們互相分享不同的照護經驗與過程，也熱心地邀請新病友加入LINE群組，互相給予力量及支持。接下來帶領大家參觀沐浴服務的福祉浴室與早療復健的感統教室，福祉浴室提供完善的沐浴示範及喘息體驗場所，配備完善的居家沐浴設備、移動輔具及舒壓小物等。感統教室提供多元且豐富的探索環境，讓孩子輕鬆進行視覺、觸覺及味覺等感官訓練，大家也在裡面玩的不亦樂乎。
中午用完餐後，感謝板橋扶輪社的支持，當天共有兩中不同的罕見職人DIY活動提供給大家體驗，一組是由視神經脊髓炎病友彭依尹帶領的布朗尼DIY，職人一步步帶領大家將不同的材料秤好，並分次攪拌在一起，加上核桃點綴，烤完之後香噴噴的布朗尼就完成了。另一組邀請到罕見職人陳玉玲女士帶領精油乳液，確定油、水比例後，小心的倒入規定的量，攪拌混合出帶有迷人桂花香氣的手工乳液，滿滿的成就感。除了觀賞罕見家園成立的影片外，下午帶領大家參觀歷經12年才落成的罕見家園，聽到園內設計的用意與巧思，從中感受到了對於罕見疾病患者滿滿的用心。
最後大家一起享受美味的布朗尼以及貝果，開心的交談著，從彼此身上收到許多能量及鼓勵，難得的聚會讓人格外珍惜，在彼此的祝福鼓勵中，活動進入尾聲，參與的病家留下難忘的回憶，期待明年能再次相聚。
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