首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2024-07-07 13:08:30發表 (閱讀次數:66)
【病友活動】2024年戊二酸尿症病友聯誼活動

  基金會每年辦理各病類病友聯誼活動促進家庭間的疾病交流及資訊分享,今年邀請戊二酸尿症病友相聚於罕見家園,來自全台灣各地的病友共36人共襄盛舉。

  病友家庭多半是以社群軟體或通訊軟體聯繫,此次透過面對面的認識與交流,分享照護的心路歷程、低蛋白飲食控制,或許各自的疾病狀況不相同,但知道這條路上有彼此相互支持、共同成長。

  下午活動安排與大專研習營的大學生一起進行,首先邀請會內醫服組佳君組長以自身的營養專業向病家們講述什麼是低蛋白及低蛋白料理,並同時讓大家分組製作地瓜芋園,一道簡單也能在家自行製作的點心;最後是罕見職人馨慧的園藝植栽,完成屬於自己的仙人掌盆栽。快樂時光總是過得特別快,希望未來能持續保持聯繫,期待下次相聚~