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活動報導
於2010-07-06 08:03:21發表 (閱讀次數:1181)
2010美麗心世界~外胚層病友聯誼活動圓滿結束

  外胚層增生不良症病友於2010年6月20日(六)在本會協助下舉辦第三次聯誼活動。雖然適逢各級學校六月的期末考期間,許多病友因為要準備考試無法前來,但南北區聯絡人及外胚層的大朋友仍積極響應,攜家帶眷來到本會台北病友服務中心,計有4家病家5位病友共13名與會者參與這場聚會。

  一開始的聯誼交流活動時間,與會的家庭針對未來籌備聯誼會事宜進行討論。目前已有病友在無名小站設立一專屬部落格(http://www.wretch.cc/blog/edsociety),讓外胚層病友們可以在此進行訊息交流,部落格也同時連結到本會網站『罕見優格』專區。病友們在前兩次聚會中就已選出南北區聯絡人,他們在平日與病友的聯繫互動中,發現病友們在成長、就學甚或就業的過程中皆面臨到相同處境,不論是身體照護、學校冷氣申請等,一路走來的經驗可以相互參考及勉勵。有鑑於目前尚未籌組成一正式病友聯誼會,期待藉由下次聯誼活動的舉辦凝聚更多向心力,未來朝成立正式團體邁進。

  當天的活動亦安排一場心理健康講座『美麗心世界』,邀請了陽光基金會特約諮商師李逸明心理師與大家一塊討論座談。外胚層病友因疾病關係,使得牙齒、頭髮、指甲、腺體發育異常,在外觀上有其「特別」之處,也因此常承受外界異樣眼光,李心理師提供一些正向的方法教導病友面對嘲笑及進行心理調適,同時也鼓勵家長們學習去接納孩子的特別,給予適度的鼓勵與支持,陪伴孩子去處理嘲笑。最後李心理師提供「保持平常心」、「正向思考」及「主動積極」等三種不敗密技,鼓勵病友們展開自信精彩的人生。

  此次聚會中,已針對籌組聯誼會建構初步藍圖並達成更多共識,期許在明年度的活動中,有更多的病友前來參加共同攜手前進。

大家在籌組聯誼會的路上相互打氣~