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活動報導
於2024-07-15 15:07:32發表 (閱讀次數:109)
【病友活動】2024年夏柯-馬利-杜斯氏症病友聯誼活動
    夏柯-馬利-杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth,簡稱CMT)是遺傳性周邊運動感覺神經病變疾病之總稱,此疾病幾乎不會影響腦部功能,通常亦無生命危險,但因肌肉萎縮狀況而會影響手部操作及行動能力,因此外出也較為不便,為了因應病友的休閒需求,因此我們安排了準休閒農場作為活動地點,而CMT的病友們即便在炎炎夏日中也不減熱情,共有北中南總計32個病家共72人和我們一起吸收醫療新知和暢遊農場。

    在這次的活動中,很榮幸地邀請到臺北榮民總醫院神經醫學中心的林恭平醫師為我們進行疾病介紹。林醫師除了說明CMT的遺傳模式,台灣常見的基因類型的疾病症狀及治療方式外,並針對病友所提出的復健運動方式、酒精/咖啡因對疾病的影響、到各種保健食品的療效等等疑問,都鉅細靡遺聆聽每位病友的疑問及分享臨床經驗,講座結束後並撥冗全程參與聯誼活動行程,從午餐時間到下午的導覽活動過程中,還是不時地回覆病友及家屬的提問及共同拍照留念,給予病友知識和支持滿滿的交流互動。

    享用午餐後,在短短的1小時交流時間裡,每個家庭分享了確診的心路歷程:或是自小即行動有異常遭師長提醒、或是原本活動自如但成年發病後須調適面對疾病帶來的種種不便,抑或是在陪伴子女就診的過程中才得知自身亦為病友的複雜情緒…在這個難得同聚的時光中,即便挫折、低靡的情緒也都彼此理解及療癒著,隨著大家越來越熟悉彼此,而後在竹節蟲生態導覽及甜菊盆栽DIY活動中,CMT夥伴們輪番近距離讓竹節蟲上手觀察它們的身形姿態及活動樣貌,還有甜菊植物的移盆栽種,在驚喜嘻笑的體驗活動中再度拉近彼此的關係,也為接下來的人生中帶來一抹甜,期待下次的再相聚。