家族性澱粉樣多發性神經病變是晚發型的顯性遺傳疾病，會內的病友多於中老年發病，且因疾病導致周邊神經系統、心臟及體內各個臟器，導致病友容易有手腳麻痺無力，行動不便、心臟衰竭、腹瀉等症狀，因而難以長時間外出社交，今年因應新藥的相繼問世，病友們更迫切想了解治療方向，因而促成了這次聯誼活動，共計41名病友及家屬參與獲取醫療新知，以及分享照護經驗。
6/23我們邀請了榮總神經內科劉祐岑醫師、台大醫院神經部薛學文醫師及亞東醫院心臟血管醫學中心吳彥雯醫師一同蒞臨罕見家園，從疾病的臨床症狀、遺傳諮詢及檢驗、現今治療方式介紹及相關藥物的治療機轉概念、健保藥物的給付準則、胚胎著床前基因診斷等醫療模式，到病友的身體、情感、社交及心靈健康的全人照護，給予病友及家屬多元且全面的治療照護概念，讓病友和家屬除了自身疾病的藥物使用外，也開始重視營養支持、輔具及無障礙環境、心靈關懷、倡議支持團體等層面，在病友本人知情疾病歷程的狀態下自主決定各項照護決策，以提升生活品質。
在這個難得同聚的時間中，病友及家屬也把握交流互動的機會，分享一路以來面對親人和自身病況的治療歷程及心理調適方式，也共同交流復健復能方式、以及自我照顧經驗，最後結合罕見職人的DIY活動，帶領大家手作桂花乳液，結束桂氣滿滿且滋潤的一天。
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