6/29(六)放暑假的第一天,全台20家Angelman氏症候群家庭,共計70位病友與家屬,於台中寶熊娛樂碼頭齊聚一堂,平時大家都只有透過社群通訊軟體聯絡,因此好不容易又相聚的喜悅顯露在每一個人臉上。Angelman氏症候群(簡稱AS),又稱天使症候群,患有癲癇、睡眠障礙、心智與口語發展遲緩,許多家庭不僅父母投注更多心力照護,包含祖父母、姑姑等親友一同參與並偕同照護,積極用心可見一般。
聯誼會自2007年正式成立後,病友們也漸漸長大,本次參與的病友小自2歲,大至成年28歲。上午病家交流分享時間,針對共有的睡眠時間過短情形,現場與會者討論熱烈,多以增加白天活動量、環境調整或經醫師評估藥物使用為主。學前與就學時期療育復健,對於身體功能提升重要性,更有中部家屬提到,藉由水療對於下肢肌肉力量提升與帶動整體發展成長、進步成效顯著;成人病友亦關注未來長期照護與安養需求,談起照護心路歷程、對孩子未來擔憂,大家心情五味雜陳,更不免鼻酸,幸有聯誼會成員們彼此提燈引路、情感支持,度過人生的每一道關卡。
下午則是頌缽音療與正念減壓課程,讓主要照顧者獲得並學習身心放鬆方法。頌缽音療的莊老師使用水晶缽與或坐或站的瑜珈動作,並引導在場成員,如何覺察自己的情緒,以達到身心平衡,如果無法放鬆,可透過大口呼吸、用手指敲胸腺發現來緩解,照顧者在過程中身心獲得釋放、不禁淚眼婆娑,足見媽媽們平日身心十足緊繃與僵硬。心理師張老師則帶領大家看見情緒與行為背後,代表的是自己的期待與需求,不同的人對於同一件事會有不同詮釋方式,提醒大家覺察並改變自己想法與觀點。同時介紹五指山呼吸練習,用以緩解煩躁情緒。正念呼吸與身體掃描練習,帶領大家將心緒紊亂的注意力專注在自己身體上,學習自然放鬆方式。
媽媽們舒壓放鬆的同時,爸爸們也開心陪伴病友與手足們寶熊體驗館內巨無霸釣魚機與手作拓印提袋等活動,大家一起共享愉快的一天。活動尾聲,大家深感面對面的互動是多麼寶貴,對於孩子尚年幼的家庭,藉由年長病友家庭分享,更獲得寶貴經驗交流與傳承,相聚美好時光總是短暫,期盼未來持續相伴同行。
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