六月份的最後一日與臺大醫院基因醫學部合作,邀請全臺各地區芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)病友家庭前來罕見家園相聚,更有遠從新加坡、香港、泰國及菲律賓的病家搭機前來久未相聚或初次見面的各病家,話匣子開啟就停不下來,紛紛忙於分享彼此近況,如病友疾病現況、早療復健及醫療等,當日共有20個家庭77位展開兩天一夜的病友旅遊。
首站前來罕見家園,除了交流互動,亦安排罕見家園參訪,參訪前先透過家園成立紀錄片的觀賞,再實地走訪、體驗,方知其中的不容易。病家們對於實際體驗多感官及感統教室的設施後都表達非常滿意,讓病友進行觸覺刺激,如觸碰軟墊、球池及視覺燈光刺激等;離開家園前亦在共融遊憩區及大草皮玩得不亦樂乎!雖僅停留短暫的三小時,但不論是大朋友、小朋友都收穫滿滿、回憶滿滿,臉上掛著開心的笑容繼續旅程~期待下次的相聚!
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