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活動報導
於2024-06-03 15:06:54發表 (閱讀次數:181)
【病友活動】6/1 聯合病友聯誼活動圓滿完成

  「希望能認識和我們家小朋友一樣疾病的孩子……」在稀少的罕病病患家庭中,家人或照顧者首要面對的是醫療資訊與照顧問題,再則展望人生階段面臨的不同歷程和年齡層之無論就學、就業、就養等方方面面。正式資源網絡縱得蒐集整理各方資源,盡可能提供所需信息,然而實務的陪伴與照顧經驗,各位家屬們的經歷、技巧,以及一路走來的心路歷程,卻是在在無可取代的珍寶。為促進稀少病類家庭交流,本會6/1(六)下午於國立臺灣科學教育館辦理2024聯合病友聯誼活動,邀請Kabuki症候群、Kleefstra症候群、Branchio-Oto-Renal(BOR)症候群、先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)、萊伯氏先天性黑矇症(LCA)共五種病患家庭與會,當天共有13個家庭,共45位病友及家屬參加。

  微陰的初夏午後,來自全台的罕病家庭由各方前來,引頸期盼難得的相聚,其中有些病類已有過聚首機會,或曾在網路社群互動,有些卻是初次認識彼此。結束了簡單的自我介紹,依照病類分別交流。如Kleefstra症候群新確診病家針對確診及症狀提出疑問;Branchio-Oto-Renal症候群交流檢驗、聽障、腮裂及小病友們入小學轉銜的特教資源;先天性中樞性換氣不足症候群病友由社工協助媒合加入原有的病友群組;Kabuki症候群分享照顧經歷,並互為情緒支持的力量。

  其中萊伯氏先天性黑矇症,當天很榮幸邀請到台大醫院眼科部陳達慶醫師蒞臨現場,一同參與交流與分享。陳達慶醫師針對參與者提出的問題,非常詳細且親切的說明,像是一般家庭如何發現罹患LCA的疾病、疾病介紹與相關治療方式,因LCA的致病基因不同治療方式大不同,陳達慶醫師也分享台大醫院有專業治療的團隊,針對相關不同基因治療的方式做整理,只要有最新消息或是近況都會分享給各位前來回診追蹤的病家。另對於病友未來就學及就業的疑惑,陳達慶醫師也以長期觀察的經驗中分享就學中可能因為疾病狀況而產生的誤會有哪些、在持續回診的病友中,病友的職涯發展有哪些。現場也有陳醫師做手術治療的病友,醫師細心分享在COVID-19疫情期間,醫療團隊是怎麼突破疫情的限制,與病友一同配合順利完成手術,令人感動不已。現場參與的病家都是有持續回診陳醫師門診的病友,診間匆忙而有來不及詢問的地方,今有充裕的時間給大家解惑,病友家長都很珍惜這次醫師分享的時間。

  接著參觀科教館常設展覽,一同認識人體奧妙、生物多樣性及物質科學,增加科學知識,並在遊戲中體驗樂趣。短暫的下午時光匆匆,協助病友們相識只是開端,祝福大家能在罕病人生歷程相互陪伴。期待下次的聚會!