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活動報導
於2024-06-04 13:06:52發表 (閱讀次數:297)
【病友活動】6/1螢火蟲家族大會師 歡慶25歲生日快樂

    「媽媽,我可以不可以去兒童樂園玩…」這樣看似簡單的心願,因為孩子生病的緣故,並不是每一個罕病家庭都能夠順利成行。於是基金會藉由25歲生日之際,為全台的罕病大小朋友們精心準備一場專屬的歡樂嘉年華會,希望他們能夠攜家帶眷總動員,再也不用耗時排隊等待,就能輕鬆自在享受各項遊樂設施及美食佳餚。在這裡,『歡笑是我們共同的語言!』 搭配夜間的專屬包場活動,我們期待讓孩子們驚訝地看到迎接他們的大型煙火秀。罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示:「相較於25年前,罕病家庭多數不願意站出來,隱身在各角落中,如今台灣民眾對罕病的理解接納,以及社會各界對基金會的支持,讓更多罕病的病友及家屬願意主動走出來,甚至在各領域發光發熱,這都是25年前所無法想像的,今天能看到超過2,500人熱情響應這個活動,心中感到十分激動且欣慰。」 

    本次活動共邀請到450個罕病家庭參加,含百餘種病類,連同企業志工伙伴的加入,總人數超過2,500人以上,這是基金會成立至今最盛大的一場戶外活動,也是罕病螢火蟲家庭的大集合。遠從花蓮前來的卓飛症候群(Dravet Syndrome)臻臻媽媽說到:「他們住在花蓮其實很少有機會來台北,兒童新樂園更是第一次,這次透過卓飛協會的號召,讓很多卓飛的家庭趁這個機會聚在一起聯誼,卓飛的孩子本來就比較怕熱且容易疲累就癲癇發作,謝謝基金會這麼用心選擇涼爽的夜間包場,而且滿場都是罕病家族的成員們,感覺十分溫馨且放輕自在,重點是不用排隊又可以欣賞到特別的煙火秀,臻臻整個眼睛都亮起來了,真是一個難忘的體驗。」

   至於這次也有超過二十餘攤的罕見職人及病友團體積極響應,包含有手沖咖啡、烘培蛋糕、貝果、餅乾、滷味以及眾多的手創小物等,當然為了迎接這麼大規模的人潮,基金會更首次引進各式的胖卡餐車,讓病友有更多的美食享受;至於樹蛙主舞台除了精彩的開幕演出外,連續兩小時不間斷的病友接續賣力演出,希望呈現病友在各項才藝的傑出表現;還有其他團體的認識罕病宣導攤位及有獎徵答;以及街頭魔術表演與小遊戲互動體驗,至於九點準時施放的三分鐘煙火秀,則是堪稱基金會歷年來活動的創舉,精彩節目就是希望讓病友能夠盡情享受難得的周末夜晚。

    基金會25年一路走來,獲得社會大眾與諸多愛心企業的支持與贊助,才能累積今日豐沛的病友服務能量。所以在這個特別的日子裡,愛心企業當然也不能缺席。長年的罕病愛心夥伴【富邦慈善基金會】,特別邀請MOMO家族水晶姊姊與柚子哥哥現場帶來精采演出,並派出三十餘位富邦人壽志工群全程陪伴;至於連續七年合作「全聯零錢捐」公益活動的【全聯福利中心】,特別出動「全聯福利熊」及「水果探險隊」的夥伴們 (福利熊、芭樂狗、旺來狗、奇異狗、蘋狗、香蕉狗、芒狗。)以及禾聯家電 熊HER、兒童新樂園的尋寶隊小隊長,齊聚一堂,想必讓小朋友尖叫不已,爭相與他們拍照合影。同時也謝謝【禾聯家電】贊助三十餘項的高級家電,作為此次摸彩活動的禮物,讓大家有吃有玩又有得拿。最後則是謝謝提供優質場地的【臺北大眾捷運股份有限公司】,還有包括【公勝保險經紀人股份有限公司】、【禾聯碩股份有限公司】、【財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會】、【財團法人臺北市王陳靜文慈善基金會】、【台北市松智扶輪社】、【賽諾菲股份有限公司】、【台灣武田藥品工業股份有限公司】、【台灣諾華股份有限公司】、【科懋生物科技股份有限公司】、【臺灣阿斯特捷利康股份有限公司】、【合作金庫商業銀行股份有限公司】。謝謝各單位的支持贊助,成就罕病孩子們的開心美夢。