期待已久，第一場專門為逢希伯-林道症候群（VHL）病友辦理的聯誼會活動於5月19日星期日上午於台北生技園區舉辦，當天共有8家VHL病友家庭，總共10人參與，大家一到會場，便有病友主動與其他病家交流，有許久未見的病友，也有初次見面的病家，大家初始雖略有羞澀，但也逐漸與其他病友互動與交流。
活動一開始，病友看到基金會陳莉茵創辦人一同參與，皆感到十分意外，陳創辦人跟大家分享替病友爭取權益的心路歷程，也期許大家可以成立聯誼會，目前知道已有藥物可以對於疾病的血管瘤增生有所益處，雖然目前台灣尚未無法使用，期許大家可以成立聯誼會，由病友代表與基金會一同爭取大家的權益，之後，由台北慈濟謝秀盈醫師主講今日的講座，帶著大家認識疾病與治療，謝醫師從疾病的致病原因及臨床症狀開始，逐一說明疾病的診斷標準與特性、發病年齡等進行說明，之後更是一一講解VHL的相關腫瘤與囊種的介紹與治療，從最常見之中樞神經血管母細胞瘤、視網膜血管母細胞瘤等開始，詳細的說明各腫瘤的狀況與目前現行的治療方式，同時也提醒大家需固定回診追蹤、瞭解目前腫瘤狀況，因為有感於目前病友回診僅只能針對但一病灶進行檢查，對於此一疾病形成之全身性血管瘤增生狀況，讓病友對於回診追蹤感到困擾，謝醫師也告知目前正在院內積極促進整合門診的成立，讓病友減少多次回診的狀況。
在詳細的說明與介紹疾病之後，謝醫師更分享了目前國外相關的治療方式，其中「Belzutifan」藥物治療，於2021年美國FDA已核准使用於VHL成人病友，可不經手術便可有效抑制血管增生及腫瘤生長，而目前研究也顯示對於VHL的多種腫瘤反應良好，與會的病家聽到此一消息無不精神振奮，期望台灣可以盡快將此藥用於病友身上，減少病友因為不斷的手術治療而影響的生活品質與身體健康。
而在中午時段，蔡立平醫師也抵達會場，也跟大家分享希望今天的醫療講座對於大家有所助益，因當天也有提供問券予病家填寫，也再度說明希望可以瞭解目前台灣病友的狀況，也可做為未來權益爭取的依據與參考。短暫的午餐餐敘過後，便開始大家期待已久的病家聯誼時間，由陳創辦人及執行長帶領，讓與會的病家逐一自我介紹，並分享自己的疾病治療的過程，在大家分享自己不斷的手術過程中，才發現大家疾病進程大同小異，更有病家發現彼此間曾經接受過同一位醫師的手術治療，大家更是紛紛建議可以尋求哪位醫師的協助，此外，上午的講座中，醫師也建議大家必須進行追蹤，然而現況便是因為不同病灶的醫師於不同科別，不僅掛號困難，更是難以整合目前身體狀況，大夥紛紛期待謝秀盈醫師所稱之整合門診可以成真，讓大家可以免於醫院奔波之苦，而因為一直以來，VHL一直未有一個病友家庭聯誼、交流之平台，當天於陳創辦人的支持之下，大家決定成立了聯誼會，並推選出病友-尤文瀚先生擔任會長，洪正農先生擔任副會長，並將於FB中成立粉絲專頁，未來可以讓更多病友加入，當天亦立即成立LINE群組，更可以讓大家互相交流、分享治療經驗，而後續基金會也將協助將此群組訊息轉發予相同疾病之病友，讓更多病友一起參與。
而就在大家欲罷不能的分享之中，今日的活動也將邁入尾聲，本次活動很感謝科懋生技公司提供場地及人員協助，也很感謝陳莉茵創辦人全程陪同病家一起，深刻的瞭解病友於治療上的辛勞與無奈，但也替大家注入一股強心針，知道未來可以有藥物協助，減少大家手術治療的不便與風險，因為有創辦人的鼓勵與支持，大家也期待下次聚會可以讓更多病友一同參與。
| 
