4/27(六)這天是個熱鬧的日子，在同為關西人的翁仕恆老師的穿針引線下，來自於臺北市立大學行銷學系、視覺藝術系、教育系、心理系的學生們一同來到新竹關西罕見家園參訪，為了讓大學生們可以印象深刻，家園也特別準備了兩種不同風格的DIY課程讓大家體驗。

　在北市大的同學們抵達家園後，首先由基金會的冠如執行長為大家介紹何謂罕病以及認識基金會，讓學生們能夠先對罕見疾病有個基本的了解，接下來請北市大發展教學中心的莊旻達主任以及翁仕恆老師為大家做開場的勉勵；開完場後便來到了有趣又好玩的DIY課程時間，學生們分成兩組，一組前往營養教室由罕見職人－彭伊尹帶領大家一起做烘焙鹽奶油捲，伊尹是視神經脊髓炎(NMO)的病友，在2020年初夏的某一天，起床後伊尹突然發現右眼完全看不見，當時跑了好幾家醫院、診所，仍然沒有檢查出原因，發病一週後經急診MRI檢查才發現是視神經發炎，後來住院治療並抽血化驗，確定罹患十分罕見的視神經脊髓炎 (NMO)，在確診後伊尹決定勇敢追夢，創立了自己的烘焙工作室「尹烘焙」。

   在伊尹的教學下，學生們從切割一塊大大的麵團開始，再到搓揉、發酵以及最後的桿平捲起來成形，學生們都非常投入其中，大家一起看著大小不一的鹽奶油捲，期待著烤完出爐的樣子；另一組則是待在簡報會議廳，由罕見職人－許嘉珍帶領學生們縫製桂花包布粽及打印姓名，嘉珍的大女兒為Alstrom氏症候群的病友，有次大女兒看到妹妹的髮飾很喜歡，卻因為正在做化療沒有頭髮可以綁，嘉珍想著「希望大女兒化療結束後，能別上自己親手做的髮飾」，於是參加了志工媽媽的髮飾教學活動，因緣際會開始了手作的旅程。嘉珍帶著學生們一針一線的縫布粽，厲害的學生們全都將自己的粽子縫製完成，並且在皮標上打印了獨屬自己的紀念字。

　午餐過後就來到了導覽基因教育中心的環節，在這個空間除了讓大家對罕病有更深入的認識之外，還可以透過一些互動體驗來實際感受病友們的日常生活，北市大的同學們也都很投入其中，在體驗完「身負重任」及「進食大挑戰」後都紛紛感嘆病友們的不容易，大家也都很認真的在完成手上的學習單，或站或坐或趴的在整個基因教育中心尋找答案。

　非常感謝翁世恆老師的牽線以及莊旻達主任的帶隊，讓北市大的同學們可以來家園走走，認識所謂的罕見疾病，最後在簡報會議廳學生們各自分享心得時真的是非常感動，大家除了看到很多特別的設備外，更難能可貴的是見到了完全不同於自己平常的生活，這能幫助大家未來在遇到跟自己不同的人時能夠更好的同理，對於學生們的專業領域上也會有一定的幫助。

　目前罕見家園仍極力邀請各大學校，機構來參訪家園，歡迎大家來家園走走，看看基因教育中心以及其他空間。

基因教育中心參訪申請：https://www.tfrd2.org.tw/welfare/index.php/service8