今年04/14(六)，我們在新竹罕見家園舉行了一場意義非凡的聯誼活動，聚集了許久未見的馬凡氏症病友及其家屬。這場活動共有11個家庭、23位夥伴參與，來自台北、新北、基隆、宜蘭、苗栗、彰化、台中及台南的病友及家屬齊聚一堂。
馬凡氏症是一種罕見疾病，其典型特徵為細長的四肢，可能涉及眼睛、心血管與骨頭等病變。儘管尚未被列為政府公告的罕見疾病，但我們基金會仍長期關懷馬凡氏症病友的需求，期望能夠透過聯誼活動凝聚向心力與資源，扶持彼此共同成長。
在聯誼會上午的醫療講座中，我們有幸邀請到臺北榮民總醫院外科部心臟血管外科的許喬博醫師。許醫師向大家普及了馬凡氏症患者心臟診斷的類型以及對應的治療方式。透過許醫師的講解，成員們更加清楚了解了心臟手術的背後醫師的評估，學習到有關心血管疾病的知識與治療方法。講座的尾聲，許醫師分享了如何追蹤與照護心臟，並細心地回答了每一位提出疑惑的成員，最後大家一起拍了大合照，留下美好的回憶。
午餐的時間，病友家庭們聚在一起歡樂地用餐，分享著生活與興趣。孩子們在家園的草地上進行滑草，氣氛愉快又輕鬆。在自我介紹環節中，我們更加貼近彼此，也更認識了馬凡之家這個充滿關懷與資源的網站。接著我們進行了正念的身體掃描活動，透過觀察呼吸將注意力回到自己的身上，身體有沒有什麼地方感到緊繃呢，讓我們一起透過呼氣把這些壓力吐出去，把需要的力量用吸氣收進來，完全的放鬆身心。
活動的最後我們參觀了罕見家園的各個角落，在菜園看到生機蓬勃的綠植；在雞舍採了雞蛋；在基因教室認識了不同的罕見疾病；在福祉中心看到了無障礙輔具。成員們對這個為罕見疾病家庭打造的地方有更進一步的認識，增加了對罕見家園理念的認識與歸屬感。這次的聯誼活動再次增加了馬凡氏症病友家庭的聯繫，各自帶著對彼此的祝福返程，相約在社群軟體上保持聯絡，並期盼下次的相會，能夠為彼此繼續提供支持與溫暖。
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