今年適逢基金會25周年慶,又碰到229國際罕病日,我們選擇在罕見家園舉行【罕病日同樂會】,透過分組趣味競賽、卡拉ok成果發表及罕見職人們的美食供應等。邀請小胖威利、威廉斯氏症、小小人兒、結節性硬化症、卓飛症候群及桃竹苗在地的病家,將近450位病友家屬及志工們,於3月9日(六)齊聚罕見家園,同樂喜迎一年一度的國際罕病日。
本次活動共邀請到120個罕病家庭參加,包含30餘種病類,連同企業志工伙伴的加入,總人數來到450人之多,這也是罕見家園成立至今最盛大的一場戶外活動。遠從高雄前來的威廉斯氏症小廷媽媽說到:「這是他們第一次來到罕見家園,發現有這麼多特別的教室與滑草坡、農場等戶外寬敞空間,對孩子來說真是一個樂園。尤其看到小廷開心地參與每一項基金會精心準備的遊戲,真是一個難忘的體驗。」至於這次卡拉ok大賽雙人組優勝,肌肉萎縮症的哲凡與藝玲,平常就喜歡哼哼唱唱的他們,沒想到能夠再次獲得評審的肯定,更重要的是有機會在這麼多人面前獻唱,心理不由緊張起來,也謝謝基金會能夠讓他們有這樣難得的機會。還有熱愛咖啡的迪喬氏症竣翔媽媽,在順利取得咖啡師專業證照後,隨即投入罕見職人手沖咖啡的教學,當天他們全家出動,提供一杯杯香醇濃郁的精緻咖啡,給所有家屬加油打氣。
當然,同樂會不可或缺的就是緊張刺激的團體遊戲,上午一開場,我們便從逗趣的【呼拉傳情】、【天旋地轉】到【歡樂報喜】,只見六組各隊精銳盡出,小朋友、家長與企業志工相互搭配,很快就將氣氛炒到最高點,尤其在寒風颼颼藉由這樣的遊戲,讓大家很快就打成一片,看到各愛心單位的長官代表忘情投入也是令人感動不已;中午則是卡拉ok大賽的優勝者演出亦獲得滿滿的掌聲,當然從各處飄來的烤香腸、新竹客家湯圓、客家菜包及肉粽,以及新竹老爺酒店特別精心準備的300份精緻餐盒與COMEBUY行動車提供的冷熱飲服務。
至於下午的【蒙眼尋寶】、【地板滾球】、【毛毛蟲大亂鬥】到【草原接力賽】等闖關遊戲,更是讓大家印象深刻意猶未盡,原來家園還可以這樣子玩,這是參與此次活動的所有人共同的感想,只見大小朋友們團結力量大,認真完成每一項關主所交付的任務,只為了爭取佳績贏得最後勝利,最後也要特別感謝長期合作的賽諾菲及AZ藥廠的40餘位志工夥伴,有你們的陪伴讓整個活動更精彩有趣。
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