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活動報導
於2010-08-04 08:03:24發表 (閱讀次數:1895)
2010年AADC FAMILY年度聚會活動紀實

  芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(簡稱AADC症)是一種神經傳導物質缺陷的罕見疾病,小病友肌肉張力低下、發育遲緩,最令家長痛心的是,每隔不久孩子就要經歷長達數小時類似癲癇發作的症狀,對小小病童以及家長來說都是無比的折磨。而其他運動障礙的症狀就和巴金森氏症似乎相似。一群家長們為了孩子更好的未來,在基金會的協助下於2007年9月15日,正式成立AADC聯誼會,凝聚家長們的力量。

  而今年的AADC FAMILY年度聚會在7月18日下午於台大兒童醫療大樓15樓會議室順利圓滿舉辦,來自全台家共計19家64名AADC家族成員到場參與,本次活動又新添了幾名新面孔,活動中新舊成員熱絡分享照護經驗與福利資源,可顯得聯誼會組織存在的重要性。

  本次活動經由本會副執行長引言開場後,隨即由到長期關心並致力於AADC治療的台大醫院基因醫學部主任胡務亮醫師到場為病友與家屬介紹AADC最新治療方向,臨床試驗計畫的進行也為家長們帶來新希望,課程結束前,外科曾勝弘醫師也特來會場為病友及家屬加油打氣。

  活動中每個家庭皆分享自己孩子近況、症狀和心得,如何幫助孩子減少發作時的不適、加強體重和體力以及緊急狀況的處理,都是大家所關心的問題。本次活動更有來自馬來西亞的病患家屬及醫生共同參與,他們很驚訝於台灣AADC聯誼會的團結力量,也見證了台灣家長的愛與不放棄的勇氣,希望可以把台灣經驗帶回馬來西亞。

   最後,在家長熱絡分享下依依不捨地結束,期待透過AADC聯誼會建立的緊密網絡,能為每個家庭都帶來力量與希望,不僅讓更多溫暖注滿心中,也希望未來的路可以走得更穩健。

年度的聚會讓大家連絡彼此感情
家屬們感性分享