小學與幼兒園的學習生活型態迥異，當孩子要承擔較多的學習責任、學校規範，再疊加上罕見疾病特殊性，能否適應國小校園生活，相信是所有罕病家長們最擔心的部分。有鑑於此，本會中部辦事處於2月24日(六)辦理「入小轉銜討論會」，採取線上與實體併行，共有16種病類、17位家長參與。本次邀請台中市學前巡迴輔導教師黃文祺老師進行特教資源與入學經驗分享，黃老師本身也是罕病家長，孩子同樣也正在在學階段，因此黃老師不僅熟知鑑定安置、特教資源等教育行政流程，如何與學校與老師溝通，更是深知家長們心情與需求。
老師提醒，取得特殊教育學生身分的孩子，5月會由幼兒園召開轉銜會議，請家長務必要出席，且需掌握輔具申請相關期程，如有涉及到學習環境調整(如：教室位置)、希望是有特教經驗的老師擔任導師等需求，建議在會議中直接向國小輔導室特教組提出需求，並了解學校收費課照班、免費身障課照班開班原則，以利孩子開學後課後安親與復健時間規劃。
關於入學前準備則建議在幼兒園最後一個學期，透過幼兒園老師、巡撫老師、復健老師等專業人員協力，針對孩子進行相關能力提升、降低老師最擔心的情緒行為發生機會，包含(1)溝通能力：表達需求能力，日常生活給予選擇權以增強陳述事情能力；理解指令(聽到鐘聲回教室、收書包、舉手發言)；主動與家長分享學校生活，並鼓勵家長多帶孩子外出體驗與累積生活經驗。(2)知動能力：書寫能力，可透過遊戲方式不斷模擬練習。(3)生活自理：包含上蹲式廁所、物歸原位概念、吃飯時間控制在30分鐘、解決問題能力、觀察/模仿能力。(4)認知能力：包含辨別自己的名字與數字1-10。(5)情緒管理：懂得辨識自己與他人情緒。(6)教室常規：自己收書包、聽到鐘聲回教室、發言舉手。(7)人際互動：不隨意碰觸他人身體、懂得尋求協助。如此不僅對於孩子校園生活有所裨益，對於學校和導師而言，便可專注學習課程調整與協助。
學前階段與國小階段學習型態差別性大，黃老師也提醒，可在暑假2個月期間進行作息模擬訓練，包含提升學校環境熟悉度、減少安全問題，學習適切情緒抒發方式與了解他人情緒行為反應，每天晚上固定時間，請孩子告知在校發生事件或情境，特別是有不開心或衝突事件，務必要第一時間告知家長，孩子和家長提前在假日和暑假期間做好準備，有助於日後的學校生活適應，並鼓勵家長可將孩子的疾病生理症狀、行為表現及家長的處理經驗，整理成書面資料，與導師、科任及個管老師(資源班老師、巡撫老師等)溝通孩子學習需求，透過三方對話與合作，緩解面對陌生的罕病疑問與不安，並建立穩固的親師合作關係。
家長們特別關注教助員申請與時數不足的議題，黃老師分享以教育體系立場，教助員並非是提供孩子的身體「照顧」服務，而是在經過環境調整與輔具協助後，仍需教助員協助，孩子才能順利在校「學習」與「參與活動」為方向，故申請或申復書填寫，皆以此為立基點，除了以文字、照片表達需求，可運用影片拍攝，以具體呈現有/無教助員情況下，展現孩子的學習與活動參與差異性。透過黃老師的精采分享，家長們深感針對孩子的就學需求，不只是能力訓練與提升，進一步掌握特教相關服務重要性，方能在轉銜會議與即時與學校溝通反映，期盼今年入學病友們能順利適應全新的校園生活。
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