罕見疾病病友人數稀少，而病況及衍生議題多元且複雜，面臨問題時常求助無門，因此病友間的互動與網絡聯繫更為重要，本會多年致力推動「育成罕病病友團體」，且列為服務宗旨之一。病友團體依照組織規模及立案、成立狀態大略區分為病友協會、病友聯誼會及網絡互助圈，其中後兩者為非正式立案團體，團體中藉由熱心義務協助之「代表」──無論為病友或家屬們，協助團體運作及加強聯繫，使病友網絡發揮更佳功能，凝聚大家討論與交流。為加強非正式病友組織間的認識和互惠，本會今年1/20(六)於罕見家園舉行2024年罕見疾病聯誼會幹部高峰會，共有16個團體，代表及家屬共42人與會。
活動開始，本會陳冠如執行長歡迎各位代表們共襄盛舉，更感謝大家一同協助病友們，成為不可多得的美好陪伴。各病類或為聯誼會、或為網絡互助圈，在人數、相聚時長等差異之外，風格也各異。有小巧溫馨的群組、跨國互動的網路社群、善於運用新穎軟體工具輔助資訊流通與留存的團體，也有新進幹部與代表帶來朝氣和熱情，或者是邁向籌備協會組織的聯誼會。代表們一見如故，依序分享著自己團體的運作、優點，以及期待汲取經驗之處。另邀請BWS網絡互助圈的代表蔡佩如女士分享，佩如講述自己從身為病童母親的無力感，走到被助、邁向互助及助人實踐的歷程，也展現大家相聚時互為激勵與暖心的力量。之後透過分組，代表們討論對於聯誼會或網絡互助圈的「資源」、「期待樣態」、「自身可發揮的能力」及「成為幹部的初衷」，在彼此交談中重新思考對於病友互助團體的理想、期待和展望。
代表們認真激盪的時光中，與會家屬則偕同罕見家園悠活團體歲末烤肉趴的病家一起參與農地活動和預備午餐烤肉食材。親至農地體驗農家人的日常，採下桂花、萵苣、拔蘿蔔，以及到雞舍中撿拾雞蛋，感受親近大自然的美好與舒暢。採集了蔬菜和雞蛋後，再來清洗備料、一同準備餐點。午餐是罕見家園營運以來第一次的烤肉體驗，除此之外，備餐過程有病友與家屬們親手協助的溫暖，更是佐料無法取代的美味。
午後時光先由洪瑜黛副執行長主講「健保罕藥給付之罕病病友團體角色」專題，帶領與會者從制度面而至實務參與藥物健保倡議的角色，增加資源的認識及專業知能。之後聚焦在病友團體運作之建議和合作說明，大家發現隨時代和生活習慣、思維的轉變，在活動辦理、聯繫、互動等等方式也需與時俱進，然而學習的歷程並不容易，尤其同時仍要面對疾病帶來生活中的挑戰和現實壓力。謝謝每一位擔任病友團體的幹部與代表夥伴們，因著您們的付出，陪伴許多病友走過焦慮和悲傷的低谷，凝聚群體中罕病家庭的困境與需求。期盼代表們收穫滿滿，於團體運作上有助益，成為能量投入每一個罕病家庭中。
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