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活動報導
於2024-01-25 11:01:52發表 (閱讀次數:204)
【公益合作】 士林扶輪持續送愛 罕病照顧者成為主角

    在台灣,將近19,000個罕見疾病家庭,超過240種罕見疾病,7成以上無法治癒,許多照顧者長年累月照顧罹病家人。「走入社區,持續關懷弱勢,發揮社會服務真正效益」為台北士林扶輪社目標之一,自2017年起為感念罕見疾病家庭照顧者辛勞,每年皆會舉辦「罕病家庭照護者表揚大會」,迄今已邁入第八年,累計70個家庭接受表揚,捐助共計140萬元善款。125日(四) 於台北茹曦酒店表揚12位罕病家庭照顧者,本次表揚者有照顧罹病子女多年的老父親母親,也有照顧者是因長輩及兄弟姊妹皆罹病的健康手足,更難能可貴的是非直系血親的照顧者獲獎。

      國際扶輪3522地區總監許旭輝先生特別到場支持,他表示扶輪今年主題是「為世界創造希望」,士林扶輪社為罕病家庭帶來希望,而這份希望感能讓罕病照顧者感受到社會溫情。林敏夫社長表示:「因發現罕病家庭的照顧需求,所以將愛轉為行動,支持罕病家庭持續前進。更將『愛』化為歌聲,希望罕病家庭能心有所感。」而服務計畫主委王永慶先生亦提到:「在前社長Simon的介紹下,與罕見疾病基金會、罕病家庭接觸,看見了照顧者們的辛酸處,但社會大眾卻鮮少發現,他們確實應該要被支持與鼓勵。」

   寶瓊是一位照顧年資長達44年的照顧者,大兒子沛祥於出生不久即癲癇發作,而早年醫療不發達,遲遲無法確定病因。寶瓊見此,總心痛的難以自拔,僅能多方打聽醫療院所、積極求醫, 後確診為結節性硬化症,會於腦部、心臟、腎臟等多種器官產生結節或瘤塊,因而造成癲癇、智力不足以及發育遲緩問題。在長達40餘年的照顧中,先生因癌症離世,寶瓊獨自扛起家計,幸運的是沛祥的兩個弟弟均無罹病。寶瓊以同等的愛呵護所有孩子,兩個弟弟也吸收母親的能量,對沛祥疼愛至極,而對此她僅略帶羞澀語氣、輕描淡寫地講述照顧歷程。
       正值花信年華的玉潔也分享自己的照顧歷程, 因母親罹患原發性肺動脈高壓,故無法外出工作多在家休養,當時尚還年幼的玉潔,便時常擔任起母親的小助手。母親的疾病病況起起伏伏,一個小感冒可能就會需要住院甚至致命,因此媽媽總是要她做好最壞的打算,甚至交代後事,玉潔幼小心靈深陷入深層恐懼,家裡不富裕的她,靠著自己努力考上台大護理系,現於台大兒童加護病房貢獻自己的光與熱,最希望媽媽能健健康康,見證她穿婚紗走紅地毯的一刻,分享尾聲玉潔已紅了眼眶,深深感謝士林扶輪多年的協助與付出,讓她持續有動力照顧母親與兼顧學業。