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| 他是我兄弟/姊妹--2010南區手足成長營 |
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『手足』在罕見疾病家庭中扮演著舉足輕重的關鍵角色，他可以幫父母分擔因疾病帶來的照顧協助、心靈分享甚至是支持陪伴，但若家中只單純關心罕病兒本身，而忽略了其它手足子女的內在需求，父母可能會面臨『這孩子是怎麼了，請他幫一下忙，為何會出現如此的情緒反應？』、『明明弟弟就是生病。為何身為哥哥的你不願意主動幫媽媽照顧弟弟？』等種種疑問。在與罕見疾病手足相處的過程，有一部分孩子呈現積極主動的方式幫忙，但亦有部分的孩子是退縮沒自信的被動等待，其實這都與父母給予的管教、支持及家庭對疾病的開放性都息息相關。
有鑑於此，今年基金會南部辦事處希望透過短期營隊的方式，讓年幼病友及其手足之間展開學習：『團體關係建立及對疾病的正向態度』、『探索出生序與手足互動以促進手足關係的凝聚』、『提升大家對於身體疾病的接納』、『成員對死亡的瞭解接納衝突與對立』、『罕病為什麼？』、『認識人體---小小科學家』及『生命樹卡片創作』等課程，本次活動特別邀請專業的心理諮商師廖本富老師、成大醫院小兒科蔡孟哲醫師、高醫遺傳諮詢中心蕭雅慧遺傳諮詢師及高醫幼幼慈惠社共同合作辦理，藉由活動讓病友與手足間不但更加認識自身疾病的特殊性，更學會彼此互相『接納』、『體貼』及在未來遇到問題時可以共同『合作』面對，甚至進一步瞭解生命的真諦與對『死亡』課題的認識。
7月24、25日為期兩天不過夜的「2010南區手足成長營」，算是基金會今年的新嘗試，當天共來了11種罕見疾並病13位病友、14位手足，年齡層更是從5-16歲都有。活動一開始我們榮幸邀請到高醫遺傳諮詢中心也是本會的董事趙美琴醫師擔任開幕嘉賓，她勉勵在座的大小朋友要認真在這兩天獲得更多的學習。
本次活動共分為『學術、心靈、遊戲、創作及分享』5大方向，為了配合學員年齡層與疾病的學習差異狀況，講師們運用了各種不同方式，讓學員們可以透過輕鬆學習了解手足與自我差異性，而在『大地遊戲』時，病友雖然因為疾病無法與一般孩童共同奔跑學習，但藉由相互激勵打氣，卻讓他們真正得以忘卻疲累、疼痛。二天的活動很快就接近尾聲，但在『生命書卡片創作的我想說』及『派大星的口袋』兩個活動中，我們接到了學員們對自我的鼓勵和對手足及工作人員的感謝小語，它讓我們可以永遠『小手拉大手』繼續努力走下去，也讓生命更有力量！ |
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