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活動報導
於2023-12-17 10:01:45發表 (閱讀次數:126)
【病友活動】2023年Rubinstein-Taybi氏症候群病友聯誼活動
     Rubinstein-Taybi氏症候群(簡稱RSTS)是一種先天性染色體異常疾病,患者常在一出生就被發現大拇指和大腳趾異常寬大且呈彎曲狀,因此又稱為「大拇趾症候群」。其他常見的症狀包含發展與智能遲緩、心臟異常,多數外觀上顎呈弓型、鷹勾鼻、眼瞼下垂、耳朵位置較低、門牙突出等。因複雜的病症與疾病之罕見特性,成長歷程於就醫、就學、就養等需求常面臨探詢方向的擔憂及焦慮,因此病家間的交流更顯可貴;本會12/17(日)於久居小廚舉辦RSTS病友聯誼活動,當天共有4個家庭、共10人出席與會。
     
    今次藉年終時節相聚,營造輕鬆及溫馨的場域互動。與會病友們年齡差異極大,從30多歲的哥哥、姊姊,最小的則是未滿三歲的小病友。隨病友們的成長,許多症狀、治療方式,抑或是社福、教育等資源都是慢慢聽聞了解,家長們在一次又一次的回診、病況或各項評估的過程更新對疾病的認識,定下每一個抉擇,走過的不只是孩子的病程,更是整個家庭發展與家人們交織的生命故事。第一次參加聯誼活動的小妤爸爸、媽媽,積極地請教各樣問題,從醫療、照顧至就學,鉅細靡遺並無比關切的語句,在在說明對寶貝的疼惜與愛護,而大家不吝於反饋,以同樣仔細與熱情地回應表達對RSTS孩子們的關懷。

  彼此的相聚就是最美好的禮物,在餐敘過程有更多時間能好好認識每一個病友與家屬,幾位家長們談起因著照顧孩子的時間壓力,以及受協助的經驗,自身也投入專業助人的行列。更看到家長開心分享家中寶貝的興趣是螺絲拆卸與組裝,讓罕病孩子能在興趣中練習精細動作,活動手指功能並帶來成就感。2023年在歡笑中迎來了終點,這互相打氣相伴的溫暖將會持續成為我們生命的養分,茁壯每位成員的笑容,轉化為力量面對每一個挑戰與幸福。期待再相會。