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活動報導
於2023-11-27 11:11:53發表 (閱讀次數:215)
【病友活動】第二十一屆罕見疾病獎助學金 展現病友潛能無限

     罕見疾病獎助學金開辦至今邁向第二十一屆,罕病孩童求學路上,常因為疾病而導致學習弱勢,或招受異樣眼光,感謝各界齊心努力,經過多來的宣導推廣,讓罕病兒童的學習資源越臻完善。今年在【國際進修獎學金】有1位罕病學子獲獎, 罹患Stargardt's氏症佳佳,今年甫錄取美國舊金山藝術大學碩士班,在分析和推論樂曲的能力十分出色,是不可多得的作曲新秀;另外,還有遺傳性表皮分解性水泡症的文馨,榮獲【金榜題名獎學金】,文馨突破疾病的困境,從小學習與疾病共存,考取師範大學健康促進與衛教學系博士班,希望能深耕心理健康相關的議題,將原有所學的營養專業更廣的運用。

   「台塑企業暨王詹樣公益信託」 連續十三年支持贊助罕病獎助學金,台塑企業暨王詹樣公益信託由台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長代表親臨現場勉勵罕病學子。今年頒發十個獎項,共377位病友獲獎,包含113種病類,合計發出2,608,000元獎助學金。除此之外,「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助超過1億4仟萬元,共計幫助超過9,500人次罕病病友,堪稱罕見疾病的公益創舉。

 在獲獎的學子當中,Menkes氏症候群的璟埕,獲得【認真負責獎學金】的他,雖然發育速度較慢。但卻對於課業從不馬虎,用意志力控制手部肌肉,讓文字控制在框線內;「遺傳性痙攣性下身麻痺」的書寧,獲得【病友進修獎學金】自從接觸了地板滾球,開啟她運動方面的熱忱和才華,不僅今年順利考取地板滾球教練證照,也獲得2024年代表台北市射擊出賽的資格;最後則是「雷特氏症」的恩語,因為有姐姐恩可的耐心陪伴,成為今年【罕病手足獎學金】的感人故事。當然今年更有四位在體育方面非常傑出的好手,分別是甫獲杭州亞帕運SH6羽球女單銅牌、女雙銀牌的小小人兒于嫣及奕琳及德國蘇爾舉行的青少年世界盃25公尺空氣手槍銀牌的BWS千筑、新北市青年盃羽球錦標賽龐雙打第一名的龐貝氏症淨卉,皆獲得【體育優秀傑出表現】的肯定。期盼日後有更多的罕病孩子能夠朝更寬廣的領域去邁進,為台灣爭光。

 至於當天威廉斯氏症子鈺的獨輪車表演; 染色體異常霈筑的滑板特技; 肝醣儲積症柏睿的二胡演出,以及毛毛樣泳妡的動人演唱,都令人印象深刻,激勵人心。同時感謝立法院林志嘉秘書長、立法院吳玉琴委員、衛生福利部薛瑞元部長、國民健康署魏璽倫副署長、全民健康保險署會李丞華副署長、和信治癌中心醫院藥劑科陳昭姿主任、勇源基金會體系陳致遠執行長、翔大食品股份有限公司(青鳥旅行)楊禮鴻 創辦人、鉅瑋實業有限公司趙敏足總經理、社團法人台灣幼兒早期教育協會劉百純理事長、林思宏X5醫師慈善基金會董崇銘董事、太平洋崇光社會福利基金會徐宛韻總幹事、社團法人中華蓋天淨光禪修協會、台北市麗晶獅子會等,出席頒獎典禮為罕病學子加油。