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活動報導
於2023-11-11 12:11:09發表 (閱讀次數:159)
【病友活動】毛毛樣腦血管疾病病友聯誼活動

  在告別炎熱夏季,漸入微涼秋冬的雙11節日中,就著舒適的咖啡館空間和咖啡香,來自雙北、新竹、台中、高雄及花蓮共計18個家庭,33位毛毛樣腦血管疾病的病友及家屬透過現場及視訊方式在闊別五年後終於得以重聚。

   毛毛樣腦血管病導因於內頸動脈血管多餘增生的側支循環,在X光片上的表現很像毛玻璃,也像霧,因此而得名,是一種慢性惡化的腦血管閉塞疾病。因可藉由手術治療大幅改善病況,故未列入政府公告罕病及重大傷病項目,但基金會仍長期關切毛毛樣腦血管疾病病友的需求而定期辦理聯誼活動。

   在今天的聚會中,我們再度邀請到台大醫院小兒神經外科主任郭夢菲醫師蒞臨現場,以「由精細走向精緻、精準之治療旅程」為標題,詳細說明直接、間接、合併直接與間接的手術治療方式、手術結果與併發症比較相關文獻資料。郭醫師依照多年的臨床經驗,分享及分析成人與兒童病患在面對疾病時不同的治療方式及背後的學理概念,手術前後的評估機制及照顧議題,並針對遺傳、備孕及生產、手術必要性及時機等問題提供回覆,另外針對日常保養,郭醫師再度提醒病友們要多喝水、依照醫囑按時服藥,定期回診追蹤血管灌流狀況及即早治療,毛毛樣腦血管疾病的病友一樣可以如常生活。

   講座結束後,病友們均把握這次難得的機會,爭相與郭醫師合照、分享生活近況及詢問個別症狀問題,郭醫師也悉心給予每位病友及家屬適切的建議及鼓勵。雖然社群軟體及群組讓聯繫更為便利,但是實際的交流互動更能讓每位病友及家屬的心連結再一起,即便在孤單的1111也感受到滿滿情誼不再孤單。毛毛樣腦血管疾病的病友及家屬們,我們下次見!