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活動報導
於2023-10-14 15:11:24發表 (閱讀次數:169)
【病友活動】2023年多發性硬化症及泛視神經脊髓炎病友聯誼活動

  本會與台灣多發性硬化症協會及台灣神經免疫疾病協會共同規劃,於10月14日(六)在罕見家園舉辦多發性硬化症(MS)及泛視神經脊髓炎(NMOSD)聯誼活動,當日共有33個病友家庭,總計61位病友及病友家屬參與。

  MS及NMOSD臨床症狀相似,故早期在診斷上容易混淆,經常有NMOSD病人被診斷為MS。而自2011年開始,便希望爭取將NMOSD列入公告罕病,但直到2021年才正式被納入,一路走來並不容易,因此兩病類想透過聯誼活動,讓大家能夠好好的認識彼此。台灣多發性硬化症協會王舜民理事長、黃正忠理事,及台灣神經免疫疾病協會林晶瑩理事長,並共同規劃此場活動。

  10月14日一早,病家們陸續抵達罕見家園,各位像是許久未見的同學互相噓寒問暖,也像是網友會面般的初相見,大家都難掩興奮,話題不斷。

  一開始我們先觀賞家園成立的紀錄片,讓大家先了解家園成立緣起及整個環境;接著介紹各單位,讓病家們對於協會及基金會更為認識,及了解其服務,後續也邀請多位尚未入會的病友加入基金會。

  然後分成三組走訪家園,參觀基因教室、福祉示範中心、體適能教室及諮商空間,大家熱情地翻閱介紹資料及體驗器材,也從中感受到一切是多麼的不容易。

  接著我們將兩種疾病各自帶開,讓大家有彼此互相認識的時間,病友們也毫不吝嗇的向夥伴們分享自身的經驗。令人印象深刻的是,一對表姊妹替剛診斷出NMOSD、仍在加護病房的表妹來到現場,為的就是能蒐集更多相關訊息,讓表妹在患病過程中能少一些徬徨。

  簡單用過餐後,下午我們來到了金勇番茄農場,導覽員介紹五彩番茄並讓大家試吃,各個吃的津津有味,各式的番茄也讓大家大開眼界;緊接著說明麻糬及擂茶的製作方法一起動手DIY,搗麻糬需要出點力氣,病友們都相互合作,你扶木臼我來搗~大家玩的不亦樂乎!最後還進行了採果及大採買,大家滿載而歸的結束這場難得的聯誼活動。活動雖結束,但此次聯誼更加串起彼此的連結,也說好未來要有更多的資訊分享。