「暑假」是孩子們開心玩樂的時候,而在這樣一個歡樂時刻,今年的視網膜母細胞瘤病友聯誼活動在7月15日於罕見家園辦理,在暌違了3年之後,終於再次辦理了一場戶外聯誼活動,除了讓病家們可以認識屬於大家的「罕見家園」之外,更是讓大家可以有交流的時間,而當天共有21位病友及家屬出席,一起參加今年度的活動。
活動一開始,有感於本次活動參加的病家大多是初次參與基金會活動,先是簡單介紹了基金會及基金會服務內容之外,由家園的同仁的帶領之下,讓大家瞭解、認識家園的設施,首先,第一站抵達的是大家都非常有興趣的感統與體適能教室,在同仁的示範之下,病友們對於內部的設施十分有興趣,透過聲音、觸覺、嗅覺及光線的變化與刺激,讓病友們覺得非常新奇,也躍躍欲試,接著走過療癒花園之後,來到基因教室、戶外遊戲區等,完成了家園導覽之後,在工作人員的引導之下,大家紛紛開始了自我介紹。
今年的聯誼活動,因為出席的病家多是初次或鮮少參加聯誼活動,或許彼此之間曾在群組中互動,但大多是初次見面,大家彼此分享病友目前的身體狀況,也分享了當初確診的心路歷程,本次活動因為力邀了成人病友參與,成人病友也分享了自己從小發病至今的狀況,希望讓小病友的家長可以不用過於擔憂,而在午餐時間,大家更是彷彿無隔閡般,紛紛把握機會彼此分享與交流。
下午時光邀請到了「玩具博物館」團隊,透過一些團康活動與遊戲,讓當天於罕見家園辦理活動的所有疾病與病友家庭可以互動,之後,便是由罕見職人-努南氏症的家屬震鞍媽媽帶著大家一起進行「蝶古巴特DIY」活動,在震鞍媽媽的帶領之下,病家們紛紛自行創造出自己的小提袋,就連一開始深覺自幾沒有藝術細胞的病家,也完成了自己專屬獨一無二的小作品。
快樂的時光總是稍縱即逝,今年度的聯誼活動在大家完成自己的作品之後結束,雖然病家們彼此更加的熟稔,但仍十分可惜無法於專業老師的帶領之下可以充分使用感統教室,也希望下次除了聯誼活動之外,可以有相關的醫療講座,讓大家除了交流還可以學習,也期望下次活動可以有更多的病家一同參與。
|