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活動報導
於2023-09-09 17:09:34發表 (閱讀次數:663)
【罕見家園】桃園醫院與罕見家園 聯手守護桃竹苗罕病家庭

桃竹苗罕病家庭福利資源再升級
        罕見家園2022年10月底成立,設有「桃竹苗病友服務中心」、「多元教室與福祉設備服務中心」、「基因教育推廣中心」等三大服務,提供罕病家庭復健、沐浴體驗、心理支持、聯誼交流以及教育訓練等多元服務;而衛生福利部桃園醫院同樣於2022年底成立「罕見疾病關懷小組」,配置罕病個管員以提供個案相關補助申請、營養品申請、就醫資訊等相關諮詢及個案管理。
        
        這兩個單位因地緣關係結合,深感在罕病相關服務中,醫療服務、病友福利資源等都需要在地協助,因此攜手聯合服務,在2023年9月9日(六),由本會執行長陳冠如女士、部立桃園醫院副院長暨罕見疾病關懷小組召集人鄭舒倖醫師代表雙方舉行簽約儀式;陳冠如執行長表示,目前桃竹苗地區約有1,231名罕病患者,本次與部桃合作,可使罕見家園內醫療服務更加紮實,包含各種醫療知識課程以及復健服務等等;鄭舒倖副院長表示,院內不少罕病個案,因著這個連結,可讓罕病個案獲得多元的喘息服務、體驗活動等。

        本次不單進行簽約儀式,更進行雙方連結的第一場活動。部立桃園醫院發展遲緩病友會【小樹成長家族】,睽違三年疫情後再次出發,結合家園近期推廣之基因教育活動,在這些家庭成員中種下對生命關懷、對基因教育了解的種子,並由罕見職人玻璃娃娃的媽媽李晉平帶領發展遲緩兒童家庭手作蛋黃酥,親子一起迎接中秋節到來,也呼應早療以家庭為中心的精神,豐富彼此的生命。

小樹成長家族校外教學 家園共融遊具樂悠遊
        衛生福利部桃園醫院2009年成立發展遲緩病友會【小樹成長家族】,兒童早療中心主任吳政哲復健科醫師表示,病友會成立初衷為當時家長要帶發展遲緩兒童出門遊玩在交通、人力、社會包容度等是一項挑戰,因此每年皆由早療團隊(現為兒童早療中心)帶領病友家庭出遊。

        兒童早療中心執行副主任葉采青物理治療師表示,聯合國兒童權利公約中提到每一位小朋友都有權利去從事適合自己年齡且安全、快樂的遊戲與休閒娛樂活動的權利,發展遲緩兒童也是如此,因此藉由舉辦出遊,讓發展遲緩兒童也能有休閒的經歷,且藉由團體休閒出遊活動,將平常早療過程中引導的動作、語言、社交、認知能力等展開,更讓發展遲緩兒童家長帶兒童出遊過程中備感支持、不再孤單。
        
        然這三年因疫情影響暫停出遊,病友會負責人也是兒童早療中心專責社工胡軒榕表示,今年為疫情後首次校外教學,約有40個家庭在9月9日上午齊聚雄獅文具-想像力製造所,進行親子DIY共同譜出創意、想像力的藝術成品樂章;下午到關西罕見家園,除了進行親子烘培外,感統教室、親子遊戲室以及戶外共融遊樂場的活動,讓孩子們從遊戲歡樂中動動身體,達到早療復健的目的。家長們都表示早療是一條艱辛的路,然而有專業醫療單位以及社福團體支持,這些慢飛天使將會勇敢飛翔。