本會自2007年起推廣「罕病病友就業促進服務方案」過去在公益擺攤、愛心義賣甚至才藝演講方面，不乏有許多優秀病家脫穎而出，獲得就業機會與肯定。為了培力罕病病友及家屬成為專業的生命教育宣導人員、精進現場教學職能，今年本會首次與彤鳥社企合作，於6月7日至7月26日，每周三下午共八堂課，藉由四大面向：「自我探索/聲音表情」「課程活動設計原理」、「黑暗體驗」、「成果展演暨結業式」設計罕見疾病宣導賦能系列課程，本次共14位病友與10位家屬參與。

   課程的第一部份，由直覺式永續議題服務設計專長的劉筠楷老師，帶領學員小組討論講師的使命、以及講師需具備的能力，並覺察當講師想分享的主軸、目的與對象。罕病病友及家屬從自己的生命/罹病過程，找到自己的興趣所在，像是身心障礙就業議題、食農/食療教育、生死議題、說故事媽媽、園藝旅遊、手作療癒，希望能用自己的經歷，和更多人分享不罕見的愛。另外，專業配音師─吳宗信老師的教學，則帶出在舞台上演講時，聲音、故事如何經營，儘管並非一蹴可及，但透過這樣的課程，能給予大家一個具標竿性的示範，與擔任講者的想像。

   第二部份「課程活動設計」，由彤鳥社企創辦人，同時也是勞動力發展署關鍵就業力行為職能講師─邱雅雲從課程原理出發，帶領大家從受眾角度思索整體課程、演講應如何規劃，並給予兩個講師必備的作業：教案、簡報，在三周的時間由雅雲老師與設計專業的邱鈺惠老師，不斷優化大家所提出的內容。同時也藉由視障受限講師─胡耕瑋、身障受限講師─黃千芸示範生命教育，給予學員很大的提點：演講內容不能一昧停留於因疾病造成障礙的細節，更應著重在找出演講亮點，發揮自己想傳遞的核心價值。

   第三部份，我們特別安排前往「黑暗體驗」，感謝黑暗對話社會企業，在這次來去園遊會的課程中，我們在黑暗的環境中，學習感同身受、立定目標、互助合作，並經由講師引導，進一步設想身為講師，認知到自己的專業、成為負責人，都需要多一分的思考及細心。

   7月26日(三)，在系列課程的最後尾聲，大夥來到罕見家園準備展現學習多日的成果，在課前，每人都已準備簡報、課程細流教案。我們將大家區分「宣導組」、「手作組」，讓每位學員輪流上台展演。「宣導組」的Leber氏遺傳性視神經病變的吳承澐─視障者的世界，透過眼罩體驗視覺受限；軟骨發育不全症的葉枝蓮─小巨人奶奶說故事，用有趣的方式帶來生命教育；三好氏遠端肌肉無力症的李雅琪─生命芬芳，結合芳療品味生命樂章；阿姆斯壯症候群的張雅喬─視障按摩放鬆身體；脊髓性肌肉萎縮症的林宜萱─分享身障就學經驗，更跨足剪輯、輪椅族出國旅遊小撇步；粒線體缺陷的蘇泓瑞與母親林慧娥─編織與繪畫獲得生命力；佝僂症的鄒小華─天馬行空的幸福，輕黏土做出藝術；威爾森氏症的邱郁仁─開啟投資理財的經驗分享；軟骨發育不全症的程勁捷─餐飲界小巨人，從創業、火鍋、到咖啡的斜槓人生；尼曼匹克症病友父親巫錦輝─快樂綠手指，從園藝治療找到生命出口。

    在「手作組」中，也帶來充滿驚喜的成果，像是NMO的彭依尹─尹烘焙創業歷程與黑眼豆豆手揉小餐包；血小板無力症的病友母親黃靖雯─烙印杯子蛋糕教學；努南氏症的病友母親郭瑩甄─植萃手染課程；威廉斯氏症的病友母親方珮玲─⼩精靈養成記與餅乾教學；愛伯特氏症的病友母親陳玉玲─桂花香氛饗宴；粒線體缺陷的江玫臻─餘生糸糸纏花工藝；LAM的黃馨慧─罕見家園溫室植栽的Vision與Mission；迪喬治氏症的病友母親林心儀─手沖咖啡慢品人生；NMO的李政瑩─羊毛氈手作；軟骨發育不全症的病友母親鄭如媚─香氛蠟燭；阿姆斯壯症候群的病友母親許嘉珍─平安香包鑰匙圈。

   一整天下來不難發現大家都比第一堂可的自我介紹，更有自信與條理，也找到適合自己的演說風格。當然，針對需要改進的地方，講師群也毫不吝嗇地專業點出，希望學員都能了解到，踏上宣導講師之路，就必須跳脫自己的限制，才得以朝向更高更遠的目標。未來罕見家園也將持續做為罕病生命教育、手作教學的場域基地，和這群身懷絕技的職人們攜手前進！