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活動報導
於2023-07-26 15:08:05發表 (閱讀次數:356)
【病友活動】2023「罕見疾病宣導賦能系列課程」~ 罕見職人再升級

   本會自2007年起推廣「罕病病友就業促進服務方案」過去在公益擺攤、愛心義賣甚至才藝演講方面,不乏有許多優秀病家脫穎而出,獲得就業機會與肯定。為了培力罕病病友及家屬成為專業的生命教育宣導人員、精進現場教學職能,今年本會首次與彤鳥社企合作,於6月7日至7月26日,每周三下午共八堂課,藉由四大面向:「自我探索/聲音表情」「課程活動設計原理」、「黑暗體驗」、「成果展演暨結業式」設計罕見疾病宣導賦能系列課程,本次共14位病友與10位家屬參與。

   課程的第一部份,由直覺式永續議題服務設計專長的劉筠楷老師,帶領學員小組討論講師的使命、以及講師需具備的能力,並覺察當講師想分享的主軸、目的與對象。罕病病友及家屬從自己的生命/罹病過程,找到自己的興趣所在,像是身心障礙就業議題、食農/食療教育、生死議題、說故事媽媽、園藝旅遊、手作療癒,希望能用自己的經歷,和更多人分享不罕見的愛。另外,專業配音師─吳宗信老師的教學,則帶出在舞台上演講時,聲音、故事如何經營,儘管並非一蹴可及,但透過這樣的課程,能給予大家一個具標竿性的示範,與擔任講者的想像。

   第二部份「課程活動設計」,由彤鳥社企創辦人,同時也是勞動力發展署關鍵就業力行為職能講師─邱雅雲從課程原理出發,帶領大家從受眾角度思索整體課程、演講應如何規劃,並給予兩個講師必備的作業:教案、簡報,在三周的時間由雅雲老師與設計專業的邱鈺惠老師,不斷優化大家所提出的內容。同時也藉由視障受限講師─胡耕瑋、身障受限講師─黃千芸示範生命教育,給予學員很大的提點:演講內容不能一昧停留於因疾病造成障礙的細節,更應著重在找出演講亮點,發揮自己想傳遞的核心價值。

   第三部份,我們特別安排前往「黑暗體驗」,感謝黑暗對話社會企業,在這次來去園遊會的課程中,我們在黑暗的環境中,學習感同身受、立定目標、互助合作,並經由講師引導,進一步設想身為講師,認知到自己的專業、成為負責人,都需要多一分的思考及細心。

   7月26日(三),在系列課程的最後尾聲,大夥來到罕見家園準備展現學習多日的成果,在課前,每人都已準備簡報、課程細流教案。我們將大家區分「宣導組」、「手作組」,讓每位學員輪流上台展演。「宣導組」的Leber氏遺傳性視神經病變的吳承澐─視障者的世界,透過眼罩體驗視覺受限;軟骨發育不全症的葉枝蓮─小巨人奶奶說故事,用有趣的方式帶來生命教育;三好氏遠端肌肉無力症的李雅琪─生命芬芳,結合芳療品味生命樂章;阿姆斯壯症候群的張雅喬─視障按摩放鬆身體;脊髓性肌肉萎縮症的林宜萱─分享身障就學經驗,更跨足剪輯、輪椅族出國旅遊小撇步;粒線體缺陷的蘇泓瑞與母親林慧娥─編織與繪畫獲得生命力;佝僂症的鄒小華─天馬行空的幸福,輕黏土做出藝術;威爾森氏症的邱郁仁─開啟投資理財的經驗分享;軟骨發育不全症的程勁捷─餐飲界小巨人,從創業、火鍋、到咖啡的斜槓人生;尼曼匹克症病友父親巫錦輝─快樂綠手指,從園藝治療找到生命出口。

    在「手作組」中,也帶來充滿驚喜的成果,像是NMO的彭依尹─尹烘焙創業歷程與黑眼豆豆手揉小餐包;血小板無力症的病友母親黃靖雯─烙印杯子蛋糕教學;努南氏症的病友母親郭瑩甄─植萃手染課程;威廉斯氏症的病友母親方珮玲─⼩精靈養成記與餅乾教學;愛伯特氏症的病友母親陳玉玲─桂花香氛饗宴;粒線體缺陷的江玫臻─餘生糸糸纏花工藝;LAM的黃馨慧─罕見家園溫室植栽的Vision與Mission;迪喬治氏症的病友母親林心儀─手沖咖啡慢品人生;NMO的李政瑩─羊毛氈手作;軟骨發育不全症的病友母親鄭如媚─香氛蠟燭;阿姆斯壯症候群的病友母親許嘉珍─平安香包鑰匙圈。

   一整天下來不難發現大家都比第一堂可的自我介紹,更有自信與條理,也找到適合自己的演說風格。當然,針對需要改進的地方,講師群也毫不吝嗇地專業點出,希望學員都能了解到,踏上宣導講師之路,就必須跳脫自己的限制,才得以朝向更高更遠的目標。未來罕見家園也將持續做為罕病生命教育、手作教學的場域基地,和這群身懷絕技的職人們攜手前進!