對歡呼兒來說,即使身體存在不方便,卻無法阻擋他們對玩樂的渴望。也因此,社團法人台灣歡呼兒協會都會在每一年的暑假裡,安排辦理夏令營活動。本次8/19(六)社團法人台灣歡呼兒協會特別選在罕見家園辦理夏令營活動,當日有22組以上的家庭前來參與,包含醫護人員、志工及工作人員總計超過120人。
本次參加夏令營的歡呼兒家庭,有從台北出發,也有新竹在地夥伴,更有專程從中部一早北上的朋友,一抵達家園時就受到熱情的歡迎,由家園同仁帶領大家參觀家園空間,從時光空間了解基金會的歷史,在基因教室認識不同罕病種類與基因教育,以及體驗操作互動遊戲,至於福祉設備示範中心則展示各式無障礙沐浴輔具,讓大家親臨感受身障的沐浴真實情況。
這次活動以「生命故事」的分享為主題,特別邀請資深歡呼兒王紹丞分享自身故事「帶著呼吸器勇喘人生」,紹丞12歲時因罹患疾病導致癱瘓,必須依靠呼吸器協助,且僅能在宅自學,但在紹丞接觸繪畫後,生命變得有意義起來,2016年紹丞獲總統教育獎,目前仍於台灣科大資工研究所就讀,希望能透過自己的專長協助到更多人。此外歡呼兒「圻圻」媽 - 鄭惠美女士,也分享圻圻繪畫創作的歷程,圻圻因罹患罕見的線狀體肌肉病變,雖身體不便,但圻圻總是活潑熱情又暖心,喜歡畫畫也特別有創作力,雖然已經成為小天使,但媽媽說:「相信不一樣的孩子,都會有不一樣的天空。」,勉勵在場的家庭。
本會也為歡呼兒們安排了親子手做DIY活動,邀請到Alstrom氏症候群的軒軒媽:嘉珍來帶領課程,特別設計可愛的「桂花御守鑰匙圈」,御守不僅代表著對同為特殊家庭的歡呼兒夥伴的祝福,更融入罕見家園的重要元素---桂花,製成特製精油,可滴入御守,使御守保持一整天舒適的香味,更讓配戴者能舒緩身心,歡呼兒們也自己挑選要刻印皮革的文字與圖案,透過工具敲敲打打,完成一獨一無二的作品。
今年的夏令營是透過新竹縣政府社會處的推薦與安排,最終選定罕見家園作為活動的場所,罕見家園自111年10月開幕至今,提供罕病家庭喘息服務及規劃各項活動及教育課程,日後也將與更多公益團體或單位合作,提供多元的服務與場地租借等,包括今年9月開始,將與勞動力發展署桃竹苗分署合作,透過移地職業訓練,開設養生餐飲暨烘焙點心實務課程,協助罕病病友、家屬及身障者培養職業技能,為未來就業做好準備。
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