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活動報導
於2023-08-12 17:08:06發表 (閱讀次數:288)
【吾家有喜】恭賀吳玉春女士獲112年中華慈光愛心會大愛獎

  為肯定身心障礙者之傑出尊長犧牲奉獻的精神,社團法人中華慈光愛心會於8/12(六)舉辦第26屆大愛獎頒獎典禮。

  整日忙前忙後,穿梭於家中與前廳家庭美髮的小小工作室間,身為罕病兒母親的吳玉春女士,縱使道阻且長也要秉持著對子女的愛,日復一日腳踏實地努力生活,悉心照料患病多年臥床的兒子小璋。

  吳玉春女士為原生家庭中的長女,因家境不富裕,從小需要協助弟妹們照顧與生活,國中畢業後未繼續升學。自少學習美髮一技之長,輾轉經美髮同學介紹認識先生,婚後兩人育有一雙子女,大女兒乖巧貼心,溫順、謙和有禮,小兒子小璋活潑可愛,是家中的開心果。然而小璋國小二、三年級左右,身體卻開始出現奇怪的症狀,先是走路容易跌倒、步態不穩,以及運筆無力,寫字歪歪扭扭,吳玉春女士最初以為是男孩調皮粗心或寫作業不專心,但再來卻發生視力衰退,小小的他直嚷嚷看不清楚,加上身體不適,感受自己逐漸退化的害怕,小璋不時會哭泣、焦慮而生氣。焦急又疑惑的吳玉春女士帶著孩子到處求醫,希望找到真正的病因,先是至眼科診所檢查是否近視,但檢查視力正常,眼科醫師懷疑為罹患腦瘤,建議至大醫院就醫,至臺大醫院經過各項檢查,終於確定小璋罹患的是罕見疾病腎上腺腦白質失養症,且是此病症最嚴重的兒童大腦型別。

  「曾經我也想過放棄,走不出來,但為了小璋我好好收拾自己的心情,用最大的心好好疼愛他、保護他,所以我要好好堅強生活下去。」吳玉春女士沒有華麗的家世背景、學歷或社會認知優秀的經歷與身份,然而他踏實實踐自己「母親」的角色,透過家庭美髮及節省吃用養大了孩子,溫飽全家,悉心照料陪伴小璋,樸實謙遜的性格也成為女兒最好的身教,女兒受到弟弟生病的影響,選擇就讀護理專業,畢業後投入護理師的行列,期許以專業回饋給其他傷病的人們。吳玉春女士不因自己的經歷自憐,每每望向小璋,眼中都滿是母親對待孩子的疼惜與歡笑,輕輕喚著小璋的名字,每天定時管灌營養品與調理食物,翻身、拍痰,藉長照居服員的協助為小璋洗澡,在自己的能力下盡力給孩子最完善的照顧。小璋至今已經臥床照護20年,吳玉春女士持續投入病友關懷,多年如一地不時打個電話聯繫其他病友家庭,參加活動,在活動中彼此鼓勵學習,保持平安及信心。

  小璋因為疾病退化,來不及探索生命的美好,停留在10歲的記憶與畫面,吳玉春女士一路陪伴,無怨無悔長期照顧,投入病友聯誼會事務、罕見疾病宣導與推廣,亦在社區中凝聚互助的可貴功能,將謙遜善良的品性無形中發揮地淋漓盡致;不因家族的指責氣餒,聚焦孩子的需求與生命,努力回饋社會。