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活動報導
於2023-08-05 11:08:16發表 (閱讀次數:260)
【病友活動】2023年性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症病友聯誼活動報導

        父親節前夕,性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症病友來到罕見家園,新舊病友共同來參與因疫情而久候多時的聯誼活動。在上午的醫療講座中,中國醫藥大學兒童醫院的林清淵教授藉由台灣及香港的影片介紹,以及學術、臨床治療並重的講演內容,讓病友及家屬理解此疾病的成因和治療現況,針對病友在藥物副作用、遺傳及生育諮詢、藥物進展及健保給付等議題亦分享,即便講座時間結束,大家仍踴躍提問,林醫師也悉心給予每位病友及家屬所需的醫療資訊。

        簡單用餐後,我們帶領病友及家屬參觀罕見家園的無障礙環境空間規劃,藉由參訪基因教室、福祉示範中心、體適能教室及諮商空間,分享基金會在生理復能及舒緩、心靈療癒支持、社會教育等不同層面的服務目標,帶大家了解基金會的全方位的服務內容及願景。在一連串活動的催化下,病友們熱絡分享自身的疾病診療歷程,給予讓尚年輕而對藥物、手術等治療抱持擔憂情緒的病友許多資訊及支持,延續著醫療講座中林清淵醫師的資訊分享,也希望能透過病友的集結交流匯聚力量,期許新藥有機會納入健保給付而嘉惠更多病友。

        在罕見職人活動中,這次邀請到【享受手作injoehandmade】渝軒媽媽帶領大家一起製作富桂平安及珠福好運二款鑰匙圈,把濃郁的桂花等多種香草填入香包後縫製成童趣可愛的鑰匙圈,讓大家在充實的聯誼交流活動後帶著富桂平安的香氣返家,未來持續連結這份相識的情誼,在罕見的疾病治療過程中不再孤單!