父親節前夕，性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症病友來到罕見家園，新舊病友共同來參與因疫情而久候多時的聯誼活動。在上午的醫療講座中，中國醫藥大學兒童醫院的林清淵教授藉由台灣及香港的影片介紹，以及學術、臨床治療並重的講演內容，讓病友及家屬理解此疾病的成因和治療現況，針對病友在藥物副作用、遺傳及生育諮詢、藥物進展及健保給付等議題亦分享，即便講座時間結束，大家仍踴躍提問，林醫師也悉心給予每位病友及家屬所需的醫療資訊。

        簡單用餐後，我們帶領病友及家屬參觀罕見家園的無障礙環境空間規劃，藉由參訪基因教室、福祉示範中心、體適能教室及諮商空間，分享基金會在生理復能及舒緩、心靈療癒支持、社會教育等不同層面的服務目標，帶大家了解基金會的全方位的服務內容及願景。在一連串活動的催化下，病友們熱絡分享自身的疾病診療歷程，給予讓尚年輕而對藥物、手術等治療抱持擔憂情緒的病友許多資訊及支持，延續著醫療講座中林清淵醫師的資訊分享，也希望能透過病友的集結交流匯聚力量，期許新藥有機會納入健保給付而嘉惠更多病友。

        在罕見職人活動中，這次邀請到【享受手作injoehandmade】渝軒媽媽帶領大家一起製作富桂平安及珠福好運二款鑰匙圈，把濃郁的桂花等多種香草填入香包後縫製成童趣可愛的鑰匙圈，讓大家在充實的聯誼交流活動後帶著富桂平安的香氣返家，未來持續連結這份相識的情誼，在罕見的疾病治療過程中不再孤單！