面對罕病兒就學,家長無不擔心孩子適應問題,尤其是與同儕相處及學習能力,同時家長更需要相關的資訊來支持。本會南部辦事處於08/06(日)上午辦理【2023南區罕病就學經驗座談】,共有8位病友及家長們參與,此次特別邀請於國小特教領域服務的王怡心教師,進行就學經驗與分享,幫助家屬了解未來如何與學校及班級老師共同合作,也同時邀請罕病兒的家長沈湘馨女士,從家長角度分享面對孩子就學歷程的經驗。
王老師藉由在教學現場的豐富經驗,與大家分享孩子們在踏入小學階段,最需要培養建構的能力,並建議家長們建立讓孩子們分享在校生活的習慣,才能掌握孩子們的學習及適應情形,每個孩子的適應狀態不同,王老師也提醒家長們,有問題一定要主動與學校老師溝通討論,才能夠在雙方共同努力下,協助孩子們融入新的學習環境。沈女士在家中,因丈夫與子女們皆為罕病病友,在面對多人罹病的照護壓力,實在令人敬佩,一路走來沈女士也會有無力及挫敗的時候,透過本次的講座,沈女士建議大家,在面對負向情緒及壓力時,深呼吸冷靜下來,進行自我對話,了解誘發內在情緒的原因,並釐清當下自己所期待此事件的結果,才能夠判斷如何因應處理,照顧好自我的身心,必需把自己的狀態照顧好,才能也能量照護病友們。
整場座談會家長們認真聆聽,並踴躍發言,期盼今年入學的病友們能順利適應全新的校園生活,並讓家長們協助孩子的路上,可以獲得更多支持的能量。
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