面對罕病兒就學，家長無不擔心孩子適應問題，尤其是與同儕相處及學習能力，同時家長更需要相關的資訊來支持。本會南部辦事處於08/06(日)上午辦理【2023南區罕病就學經驗座談】，共有8位病友及家長們參與，此次特別邀請於國小特教領域服務的王怡心教師，進行就學經驗與分享，幫助家屬了解未來如何與學校及班級老師共同合作，也同時邀請罕病兒的家長沈湘馨女士，從家長角度分享面對孩子就學歷程的經驗。

    王老師藉由在教學現場的豐富經驗，與大家分享孩子們在踏入小學階段，最需要培養建構的能力，並建議家長們建立讓孩子們分享在校生活的習慣，才能掌握孩子們的學習及適應情形，每個孩子的適應狀態不同，王老師也提醒家長們，有問題一定要主動與學校老師溝通討論，才能夠在雙方共同努力下，協助孩子們融入新的學習環境。沈女士在家中，因丈夫與子女們皆為罕病病友，在面對多人罹病的照護壓力，實在令人敬佩，一路走來沈女士也會有無力及挫敗的時候，透過本次的講座，沈女士建議大家，在面對負向情緒及壓力時，深呼吸冷靜下來，進行自我對話，了解誘發內在情緒的原因，並釐清當下自己所期待此事件的結果，才能夠判斷如何因應處理，照顧好自我的身心，必需把自己的狀態照顧好，才能也能量照護病友們。

     整場座談會家長們認真聆聽，並踴躍發言，期盼今年入學的病友們能順利適應全新的校園生活，並讓家長們協助孩子的路上，可以獲得更多支持的能量。