DiGeorge's症候群病友聯誼會自101年首次相聚，期間多年不間斷地於網路社群上活絡聯繫，回首去(2022)年因COVID-19新冠肺炎防疫需求，雖然無法實體見面，但無法阻撓相聚的決心，故以視訊方式舉行線上聯誼活動。這個暑假隨疫情和緩，加上醞釀許久的期待，本次8/5(六)於基金會罕見家園舉辦DiGeorge's症候群病友聯誼活動，當天共有20個家庭，病友及家屬計66位熱情參與。

        由北到南的迪喬治家庭自各方而來，有好久不見的熟面孔，也有第一次參加的新夥伴，自最小的4個月小寶貝病友，直至26歲的大學長，在DiGeorge's症候群病友聯誼會林紋妙會長的帶領下，每個家庭依序自我介紹，互相關心問候。隨年齡、症狀、就醫、就學、就業、就養、身心等等生活各方的問題差異，展開一連串的熱絡分享，如：學前教育轉銜至國民基本教育階段的大小事、高中職乃至大學的就學心路歷程、心臟症狀──法洛氏四重症或換瓣的就醫經驗、脊柱側彎的判斷與追蹤、顎裂的觀察及治療等等。在各自生活中面臨困難時，或許感到非常徬徨或焦慮，彷彿挑戰隨疾病排山倒海，不確定這些症狀或問題是否得以解決。罕病的複雜和艱辛，在相同疾病的病患家庭中都能清楚展現，每個疾病的症狀已然多元，且發生的嚴重程度又各自差異，然而透過聯誼活動，有機會見到彼此，方能互相交流成為彼此家中的「育兒寶典」。

　　這次也有機會一睹罕見家園的精緻、無障礙環境設備及美麗景致，隨導覽走向每一處，藉由介紹認識園地空間，在感統教室中想像孩子循治療師引導進行早療的畫面，在基因教室實際認識與罕病相關的知識與體驗，在福祉設備示範暨服務中心窺見無障礙輔具及打造家庭照護理型的遠見，更一起在多功能教室及親子遊戲室留下你我歡樂相聚的美好回憶。同時，今天邀請到兩位罕見職人【微光森林手作：李政瑩】及【injoe handmade：許嘉珍】，在她們的教學與悉心指導下，大小孩子一起完成一個個可愛精巧的手作DIY作品。

　　本會致力於育成病友團體，希冀藉由聯誼會的運作於日常間支持及陪伴每一個罕病家庭。感謝林紋妙會長多年主責聯誼會務，是鼓勵大家與互助的溫暖力量，今天的聯誼會活動，也在迪喬治病家們的共識凝聚下，推選續由勤秀婷、劉英智賢伉儷接任會長職務，而林紋妙女士也轉任南區聯絡人，協助臺中以南縣市的病友聯繫。期待在聯誼會新任幹部團隊的帶領下，繼續活絡服務病友家庭，延續聯誼會及社群交流的溫馨與勇氣。