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活動報導
於2023-07-02 09:08:19發表 (閱讀次數:309)
【公益合作】112年罕見疾病大專研習課程圓滿完成

  罕見疾病涵蓋多種症狀又少見且需要花費一些時間才能獲得診斷,多數專業人員僅曾從教科書上學習到疾病知識,鮮少有機會遇到案例。因此本會今年於7月1-2日的暑假一開始,特別招收40名醫學系學生,在新竹關西罕見家園辦理兩天一夜的大專研習課程,除了讓醫學生們了解罕見疾病臨床診斷的要點外,也能於與病友的互動中,打破對患者的傳統思維。

  由洪瑜黛副執行長開場介紹罕病基金會成立緣起,初步了解什麼是罕見疾病,影片中帶出人類的進化是仰賴不停地突變,而失敗的突變承擔了全人類進化的原罪,觸動醫學生內心,激發未來身為醫者的責任。罕見家園的空間規劃及各項設備也讓醫學生們感受到基金會為病友服務的用心與溫暖。

  第一天下午由彰化基督教醫院劉青山副院長及神經醫學部李佳儒醫師深入淺出重點介紹成人神經肌肉罕見疾病,學生們反應不單單是複習到學校所教的內容,也補充到課堂上沒有學習到的疾病知識,加深印象並拓展視野。輔具課程經由新竹市輔具資源中心鍾宜芳物理治療師介紹,學習到每種輔具設計都有其用意及巧思,實際的輔具體驗深刻體會身障人士所面臨的困境,輔具操作也不如自身所想的簡單容易,雖然改善身障者的生活,但整個適應過程很不容易。

  多數醫學生對第二天上午李克翰諮商心理師的課程非常有共鳴,講師不拘泥於學理,以幽默方式帶領課堂氣氛,用多種模式與學生們互動,翻轉醫學生對同理心的定義:同理心只發生在當下且全知的情況下,強調溝通是雙向需要回饋,帶入以人為本的觀念,與人溝通的態度及開放的思維。夏柯-馬利-杜斯氏症(CMT)病友劉家幗先生分享自身的經歷,除了加深醫學生對疾病進程的認識外,也讓他們明白病友日常生活遇到的挑戰。下午與CMT病友一起手作課程,學生們在回饋中反應這與他們原本所想像的不同,撕下疾病的標籤,大家都是一樣的,在與病友們交流的互動過程,受到照顧及鼓勵。

  兩天一夜的課程,不單是罕見疾病知識性的灌注,活動的體驗也在醫學生們內心裡引發了漣漪效應,期待他們在未來能以開闊心態從事醫療工作,以人性關懷與平等觀念來面對所有患者。