涎酸酵素缺乏症是一種因酵素sialidase的缺乏，影響中樞神經系統、骨骼系統及網狀內皮系統，進而出現癲癇、肌躍症、視力退化等症狀之罕見疾病。本會在110年首次辦理病友聯誼活動，促成病友群組及聯誼會的交流，使病友及家庭得以彼此熟識及相互打氣，在這次的活動中則有來自各區的夥伴共同參加，其他不便到場的病家亦透過視訊方式一同參與醫療講座。

        
        一早豔陽高照之下首先來到「希望馬場」體驗，馬場係由財團法人方興中馬匹輔學健康社福基金會經營，旨在協助身心障礙者體驗馬術治療等服務應用，由專業的馬術騎乘教練及治療師引導進行。馬匹是中大型的動物，在不熟悉的接觸下仍有受傷的風險，活動開始前教練便細細講解與馬匹夥伴互動的注意事項，將安全置於首要準則。接著來到馬房，先介紹馬匹的生活習性與愛好，依序讓大家摸摸馬背、刷馬毛、餵食。再來是精彩的騎乘體驗，不便移位的病友們考量安全，在專業人員的陪同下，以「領馬」的方式牽著韁繩，與馬兒一起散散步。其中病友小欣因著疾病退化乘坐電動輪椅移行，在其他病家的鼓勵、希望馬場專業人員的引導和輔助之下，一起完成了她引頸期盼的騎馬體驗，每一個移抱、跨步的動作都不容易，然而小欣不放棄的毅力，加上對馬場專業人員的信任，使團隊有幸與她共築並圓夢體驗。

        下午的醫療講座，感謝臺大醫院基因醫學部胡務亮醫師、簡穎秀醫師、李妮鍾醫師，以及神經部林靜嫻醫師一起到場與病家們互動交流。首先由林靜嫻醫師介紹涎酸酵素缺乏症的遺傳模式、疾病機轉、臨床表徵、診斷及治療方式；胡務亮醫師並就最新的基因治療流程及實驗成效進行淺顯易懂地說明。醫師們詳細回答每位病友的提問，臺大醫院罕見疾病照護計畫團隊個管師也分享照護計畫針對病友的全方位服務模式，讓病友及家屬得以透過直接對談排憂解惑，未來能更樂觀開放地面對疾病的症狀呈現和治療歷程。
    
        在一連串肢體大肌肉動作和醫療新知動動腦後，接下來換更細緻的手部精細動作操作啦，這次我們邀請蝶谷巴特達人──【甄心真藝】震鞍媽媽帶領大家進行。透過手工藝創作療癒身心，每個病友都完成美美的蝶谷巴特手提袋，讓這次個活動有個美好圓滿的結束，期待下一次活動再開心與大家相聚！