本會自2008年開始辦理CMT病友聯誼活動，總計辦理過八次聚會活動，以協助CMT病友家庭互相認識交流。本會今年於7月2日(日)在罕見家園辦理第九次CMT病友聯誼活動，睽違兩年的聚會，當天共有22個病友家庭，23位病友，共46人前來參加。CMT病友聯誼會的每位幹部，總是會在每一次的活動規劃過程中，熱心的為大家蒐集想知道的訊息，與基金會共同討論籌備。此次病友會的夥伴更運用線上直播方式，讓當天無法前來的病家，也能透過視訊，線上參與講座及交流。

        
        當天CMT病家從各地前來位在新竹關西的罕見家園，上午先帶領大家參觀罕見家園各硬體空間，如：基因教育中心、福祉示範中心及溫室等等，因病影響行動的CMT病友，自在地在寬敞舒適的無障礙環境中，體驗各式人性化、新穎的輔具與設備。

    今年榮獲總統教育獎的CMT病友顧文凱也前來參加活動，文凱除因罕病影響神經肌肉，需使用輪椅輔助行動外，同時也有視神經退化的問題，文凱在上午的講座中，分享如何克服自身疾病努力求學，現在熱衷身障滑板運動的他，也和在場病友說明如何使用自己右手小指和雙臂的力氣，學會用腰平衡、用手推地，練習滑板翹板和轉體的動作，鼓勵大家不要因病限制運動的參與。

        下午的活動，則安排CMT病友與參加本會罕見疾病大專研習醫學院同學，共同分組進行罕見職人的DIY體驗活動。一組是由罕見職人陳玉玲女士(愛伯特氏症病友家屬)指導製作桂花護手霜及手工皂，大專同學們協助手部功能不便的病友測量各項原料，將純水加入油脂混合，努力攪拌至鮮奶油狀以完成護手霜，大家也利用空檔時間，加熱融化皂基，依個人喜好加入精油製作手工皂。另一組則是由罕見職人鄭如媚女士(軟骨發育不全症病友家屬)指導製作香氛蠟燭，CMT病友與大專同學們在職人的指導下，逐步融蠟加入精油，等待蠟燭凝固時，大專同學們也關心同組病友，並協助裝飾蠟燭，每個人最後都順利完成可愛的蛋糕熊造型蠟燭。

        前幾年因為疫情問題，病友相聚不容易，CMT病友聯誼會趁這次活動，由幹部家幗帶領大家認識彼此，另一位幹部米菲則是全程協助線上的CMT夥伴共同參與交流。病友不吝分享自己在不同領堿的發展，擔任體育老師的病友，運用自己的知能專業，分享如何安全進行肌力訓練，減緩退化維持基本力量；另一位從事營養師的病友，也跟大家介紹如何從飲食下手，維持健康增進體能，每位病友都展現自身優秀的一面，令人佩服。本會也在活動中因應病友所需，介紹基金會的服務內容，如到宅復健服務、生育關懷、無障礙計程車補助等，讓大家能更了解基金會的資源，在疾病過程中適時協助病友所需。CMT夥伴們也都會在病友會的LINE群組無私分享自我照顧的經驗，互相關心支持，建立病家間濃厚的凝聚力，此次的活動在彼此祝福鼓勵中結束，大家期待下次再聚。