今年本會偕同臺大醫院基因醫學部，於7/15(六)辦理先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動，也是CCHS病友的第一次正式聚會。當日有6家來自台北、新北、苗栗、南投及台南，共25位的病友及家屬一同前來同樂。
活動一開始在桃園龍潭的希望馬場集合，先由馬場人員介紹在馬場與馬匹接觸時應注意的事項，便分組帶開體驗活動，一開始先簡介希望馬場並教大家正確的韁繩使用方式。接下來是到馬房，由教練介紹正確接觸馬匹的方式，也讓病友體驗刷馬和餵食，最後是到草地體驗騎馬，希望馬場特地挑選符合小朋友身高的馬匹，讓病友能夠舒適的體驗騎馬，活動樂趣滿滿，最後大家都依依不捨地跟馬兒們說再見。
中午在罕見家園安排交流聯誼及體驗活動，一開始先由病家輪流自我介紹，因為透過LINE群組的聯繫，許多病友家庭已經熟識，也有第一次與大家面對面見面的病友，活動中病家互相分享現在疾病的狀況，還有面臨的問題，大家也互相分享照護的狀況，互相鼓勵。
接下來是由台灣玩具圖書館協會帶來的玩具體驗，除了讓小朋友了解愛惜玩具的重要性外，也由玩具圖書館的大哥哥大姊姊們帶領團康活動，度過了愉快的下午。活動最後是由罕見職人黃馨慧帶來的水苔球體驗DIY，職人細心的教導大家一步一步捏出球狀的水苔球，再用細線邊補水草邊綁起來完成，趣味十足。 在歡樂的氣氛下，很快的活動進入了尾聲，謝謝這次臺大醫院基因醫學部贊助美味的午餐及飲料、希望馬場提供美妙的馬術體驗，還有台灣玩具圖書館協會帶來的好玩的玩具體驗，讓今日的活動美滿的結束，帶著滿載的收穫返程，期盼下次的聚會。
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