從2004年舉辦的第1屆特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，至今已近20年。在疫情趨緩的當下，各地病友與家屬，都期待著與老朋友見見面、互道平安。本會於6月10日(六)在罕見家園舉辦特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，當天共計21位來自台北、新竹、台中、彰化及台南的病友及家屬一同前來同樂，本會洪瑜黛副執行長也到場為病友打氣加油，一同參加活動。

        
        活動一開始邀請成大醫院內科部主治醫師許志新醫師帶來「認識原發性肺動脈高壓症及現有的治療方式」醫療講座，醫師用幽默的口吻和淺顯易懂的講解方式讓大家可以清楚的認識特發性或遺傳性肺動脈高壓與相關的治療方式，並鼓勵大家多多與各醫院的醫療團隊緊密聯繫與溝通，不管使用哪種治療方式，都可以主動與醫療團隊討論使用的感覺及狀況，才能更好的有效控制病情。接下來由從各地前來參加的病友自我介紹，大家互相分享心路歷程、現在接受的治療方式，而病友們也相互加油打氣，彼此支持與鼓勵。

        中午用完餐後，帶領大家導覽參觀歷經12年才落成的罕見家園，園內許多設計的用意與巧思，都是為了罕見疾病病友設計，從中感受到了滿滿的用心。導覽完後，邀請到罕見職人陳玉玲女士帶領桂花香氛系列課程，除了帶大家融化皂基，製成可愛熊掌狀的桂花手工皂外，也帶大家體驗從確定油、水比例後，混合攪拌成型，自製成帶有迷人桂花香氣的手工乳液，在製作乳液過程需要非常小心的倒入規定的量，大家互相監督，接棒攪拌出屬於自己的手工乳液，滿滿的成就感。

最後由罕見職人黃馨慧帶領大家參觀罕見家園溫室，職人細心準備的冰涼薄荷檸檬氣泡水非常消暑，讓大家讚不絕口，也準備了許多多肉植物小盆栽，讓大家可以帶回家照顧，也希望藉由盆栽讓大家保持好心情。在歡樂的氣氛下，很快的活動進入了尾聲，各自帶著滿載的收穫返程，期盼下次的聚會，能夠持續不被疾病打倒，再次互道平安。