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活動報導
於2023-04-23 16:07:12發表 (閱讀次數:146)
【活動報導】2023年神經纖維瘤第二型病友聯誼活動

        本年度適逢基金會罕見家園甫落成不久,故與社團法人台灣神經纖維瘤協會合作辦理病友活動,邀請來自全台的神經纖維瘤症候群之病友,於4月23日一同前往罕見家園,共有20位病友及16位病友家屬共36人共同參與,並邀請罕見職人-MAY媽帶領大家一起進行香氛蠟燭DIY活動。
        
        當天透過協會租借一台大型復康巴士,因為擔心假日路途塞車,一大早大家於台北車站集合後,一路朝罕見家園出發,而考量中南部病友到達台北車站集合過於辛苦,另於新竹火車站也備好一台接駁車,讓中南部的病友可以至新竹火車站搭乘接駁車前往家園,到達家園之後,因為大家都是初次光臨,為了讓各位可以更加認識家園的環境,基金會執行長帶領著抵達家園的病家進行了園區導覽,讓當天參與的病家,可以更加認識家園,再簡單熟悉了家園的環境之後,開始了罕見職人-MAY媽的香氛蠟燭DIY活動。

        一開始,大家看到成品時,都十分擔心自己是否可以確實完成,因此,在透過講師一步步的解說與說明,大家手中的作品,一步步地開始成形,雖然中間因為教室空調的關係,讓大家預計鋪設的大豆蠟凝固,需緊急重新溶解,而有些手忙腳亂之外,之後,雖然比預定時間還要琬結束,但大家也紛紛完成了專屬於自己的蛋糕熊造型之香氛蠟燭。

        下午時光,邀請了「人生很難,就想活成自己喜歡的樣子」一書作者–東東,同時也是神經纖維瘤第二型的病友東軒,來跟大家分享了自己的生命故事,從確診前的生活,到確診之後的生活,雖然因為疾病有造成了不便,但面對它,與它共處,也分享了自己的想法,面對疾病帶來的挑戰,勇於面對,把每一年都當作最後一年來看待,並且誠實的面對人事物,而且針對一般人常勉勵的「踏出舒適圈」一詞,認為不是「踏出舒適圈」,而是應該【擴大】舒適圈,而在最後的QA中,病家們也分享「保險」的重要性,在面對一些醫療處置時,可以減少一些支出,減輕家庭的經濟負擔。

        分享結束後,贈送了當天出席的病家每戶一本東軒的書籍,也讓大家可以把握機會與東軒合照及簽書,更多的病友也趁時間與東軒交流與互動,因為時間的關係,留給大家交流的時間有限,讓大家都有些意猶未盡,但也透過這次活動,讓病家有機會可以相聚。