本年度適逢基金會罕見家園甫落成不久，故與社團法人台灣神經纖維瘤協會合作辦理病友活動，邀請來自全台的神經纖維瘤症候群之病友，於4月23日一同前往罕見家園，共有20位病友及16位病友家屬共36人共同參與，並邀請罕見職人-MAY媽帶領大家一起進行香氛蠟燭DIY活動。

        
        當天透過協會租借一台大型復康巴士，因為擔心假日路途塞車，一大早大家於台北車站集合後，一路朝罕見家園出發，而考量中南部病友到達台北車站集合過於辛苦，另於新竹火車站也備好一台接駁車，讓中南部的病友可以至新竹火車站搭乘接駁車前往家園，到達家園之後，因為大家都是初次光臨，為了讓各位可以更加認識家園的環境，基金會執行長帶領著抵達家園的病家進行了園區導覽，讓當天參與的病家，可以更加認識家園，再簡單熟悉了家園的環境之後，開始了罕見職人-MAY媽的香氛蠟燭DIY活動。

        一開始，大家看到成品時，都十分擔心自己是否可以確實完成，因此，在透過講師一步步的解說與說明，大家手中的作品，一步步地開始成形，雖然中間因為教室空調的關係，讓大家預計鋪設的大豆蠟凝固，需緊急重新溶解，而有些手忙腳亂之外，之後，雖然比預定時間還要琬結束，但大家也紛紛完成了專屬於自己的蛋糕熊造型之香氛蠟燭。

        下午時光，邀請了「人生很難，就想活成自己喜歡的樣子」一書作者–東東，同時也是神經纖維瘤第二型的病友東軒，來跟大家分享了自己的生命故事，從確診前的生活，到確診之後的生活，雖然因為疾病有造成了不便，但面對它，與它共處，也分享了自己的想法，面對疾病帶來的挑戰，勇於面對，把每一年都當作最後一年來看待，並且誠實的面對人事物，而且針對一般人常勉勵的「踏出舒適圈」一詞，認為不是「踏出舒適圈」，而是應該【擴大】舒適圈，而在最後的QA中，病家們也分享「保險」的重要性，在面對一些醫療處置時，可以減少一些支出，減輕家庭的經濟負擔。

        分享結束後，贈送了當天出席的病家每戶一本東軒的書籍，也讓大家可以把握機會與東軒合照及簽書，更多的病友也趁時間與東軒交流與互動，因為時間的關係，留給大家交流的時間有限，讓大家都有些意猶未盡，但也透過這次活動，讓病家有機會可以相聚。