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活動報導
於2023-05-06 14:07:52發表 (閱讀次數:178)
【病友活動】2023LAM病友聯誼活動

        疫情肆虐的3年過後,大家的生活逐漸恢復正常之際,恰逢罕見家園也於111年底落成,想著大家也已經許久未見,在LAM聯誼會陳玉華會長主力推動之下,2023年LAM病友聯誼活動5月6日(六)於罕見家園舉辦,當天共有21位病友共33位病友及家屬參加,從北、中、南各地,甚至遠自澎湖的病友家庭,大家共同前往位於新竹關西鎮的罕見家園,參加今年度的聚會活動。

        一早於台北車站共同搭乘基金會交通車的病友們,無論是許久未見的資深病友,抑或是近期剛確診的病家,在集合時,有許多熟悉的面孔,大家難得有機會可以相聚,心情皆十分的愉悅,雖然之前常在群組內互動,但難得的見面,仍是讓大家非常興奮,當抵達家園時,初次蒞臨的病家,看到家園的景色,皆紛紛讚嘆。

        今年度的聚會,除了一樣邀請到台大醫院胸腔外科主任徐紹勛醫師之外,基金會創辦人陳莉茵董事也一同出席,先讓大家瞭解家園的創立過程,更是分享了當初決定要成立家園的初衷,也期許可以讓罕見家園可以變成大家心中的「家園」,讓大家對於家園有了更深的瞭解與認識,之後,由江吁恒醫師分享「肺移植二三事」的講座內容,雖然「肺臟移植」乃是疾病進程到最後不得不的治療方式,但大家對於「移植」仍有許多的不清楚,江醫師逐步的讓大家認識「肺臟移植」,從一開始的評估、送審,到手術及術後復健等,一步步的讓大家瞭解,揭開肺臟移植的神秘面紗。

        上午的課程結束之後,在短暫的休息與午餐時間之後,下午先由家園的社工帶著大家進行家園的導覽,除了透過上午影片的介紹之外,更是讓大家實際看到無論是時光走廊、基因教室、福祉教室等實際樣貌,對於家園更加的瞭解與認識,之後,便是由罕見職人,同時也是LAM的病友馨慧,帶著今天參與的病家一起進行仙人掌植栽與水苔球DIY。首先,先帶領大家進行簡單的仙人掌植栽DIY,大家選擇喜歡的仙人掌,並將其移植至花盆中,在簡單的移盆之後,緊接著是具有挑戰的水苔球DIY,在講師的講解之下,大家一步步的進行水苔球的製作,為了捏塑圓形的水苔球,大家非常認真的將水苔球捏塑成球型,雖然感覺有點困難,但仍努力嘗試,而在完成球型之後,更加挑戰的是使用繩子將包含水草及土的水苔球綁緊,在這個步驟,大家努力經由講師的說明與教導,嘗試將自己的水苔球完成,最終,在歷經千辛萬苦之後,終於紛紛完成自己的作品,讓大家都感到十分的有成就感。

        而今天活動的最後一個小時,終於讓大家有可以互相交流的機會,經由資深病友的經驗分享,讓新病友可以知道大家的狀況,而更有病友分享當初確診後懷孕、生子的心得,雖然有所擔憂,但其實如同醫師或病友的分享,生病後生活雖然受到了影響,但並非全部放棄,人生雖然轉了一個彎,但卻不是末路,固定回診、用藥,遵照醫囑,生活還是依然可以活的精彩。
   
        本次活動非常感謝台大醫院徐紹勛醫師及江旴恒醫師的分享,對於肺臟移植可以有了多一些的認識與瞭解,另外,也非常感謝徐醫師代表的社團法人台灣健康呼吸協會,不僅贈送了今日與會的病家每人一份環保餐盒,更是捐贈予基金會3萬元的捐款,故由陳莉茵創辦人代表基金會回贈感謝狀乙紙,此外,本次活動亦有來自美國奧克拉荷馬大學醫學院教授/兒科部遺傳中心主任-蔡俊慧醫師出席,給所有病家加油打氣。歡樂的時光總是流逝飛快,一天的活動也隨著病家的交流與分享而進入尾聲,雖然不捨,但在今日的活動中,不僅增進了些對於肺移植的知識,更是讓大家獲得身心的放鬆與舒緩,收益良多。