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活動報導
於2023-03-18 14:07:57發表 (閱讀次數:142)
【病友活動】2023年Angelman氏症候群聯誼活動

        Angelman氏症候群(簡稱AS),又稱天使症候群,是個嚴重學習障礙伴隨特殊面部表徵與行為的神經性遺傳疾病,因著心智障礙、發展遲緩等複雜症狀,照顧上極需心力與支持。民國96年10月正式成立Angelman氏症病友聯誼會,期待發揮病友家庭間互助功能,在辛苦照顧,陪伴孩子長大的路程中彼此相扶相伴。平時多在社群軟體上留言交流的全臺AS家庭們,於今(112)年3/18(六)來到罕見家園齊歡聚,共有22家,86位病友及家屬與會。

        久未相逢,更顯得開心熱絡。許多家庭是首次踏進罕見家園園區,看著寬廣的空間、新穎又完善無障礙的環境、眾多輔具器材或遊具,還有富有知識及樂趣的基因教室、療癒花園和桂花步道……等,令大小朋友都耳目一新。下午藉由葉茜汶物理治療師的分享,帶領大家認識適合AS病友們進行的復健動作,葉老師細心講解,顧慮仍有新確診的小小新朋友們,仔細說明AS疾病簡介,透過分享聚焦物理治療動作的操作和練習,再利用提問時間討論個別病友的需求和困難。

        有的病友在坐站姿容易歪斜,有的在訓練自理時因某些肌力較弱而無法達成拉伸動作,藉此輔助家長思考,在照顧AS孩子時,不只是認知上的障礙需要簡化說明以助理解,看似簡單的動作,也可能因長期姿勢不習慣加重實踐的障礙,除了維持基本體能或肌力之外,特定的動作練習更是必要。緊接著實際來到體適能教室和感統教室體驗器材操作,病友們嘗試負重、踏步、伸展,或是在感統設備的刺激與趣味性中觀察孩子們的能力與反應。

        聯誼會成立後十多年過去,病友們也漸漸長大,本次到來的病友小自1歲,大至成年,學長姐們的分享著實可貴,也看到不只同住的家人,包括祖父母、姑姑、阿姨等親屬,更甚是保母等偕同照顧者都非常關心病友的成長和需求,主動提出共同與會參與,一覽無遺積極愛護的心。也藉此珍貴機會推舉新的幹部成員,在聯誼會的熱絡選派下,由蔡昇芳女士接任聯誼會會長,期待新血加入服務的行列,延續AS聯誼會的溫暖,也感謝朱聯飛會長賢伉儷多年無私的付出與努力。