先天性巨型黑色素痣的痣友們自2014年首次相聚並成立聯誼會後，在本會及台灣弱勢病患權益促進會的協助下每一年都舉辦聯誼活動，聯繫痣友們彼此的感情。去年因疫情嚴峻無法見面，在疫情趨緩的今年，本會於5月6日(六)在罕見家園舉辦黑色素痣聯誼活動，今年活動有10家33位來自台北、桃園、台中及彰化的痣友及家屬前來一同同樂，本會陳冠如執行長也到場為痣友打氣加油，一同參加活動。  
        
        活動一開始先由痣友簡單自我介紹，在歡樂氛圍中拉開活動序幕。接下來邀請長庚醫院兒童整形外科莊秀樹醫師用淺顯易懂的方式來講解黑色素是如何形成的與相關治療方式，QA時間也邀請莊秀樹醫師及林口長庚整形外科主治醫師顏琤嬑醫師讓大家自由提問，像有痣友家長擔心如把在腳底板或靠近眼睛的黑痣切除是否會影響身體功能，且對於大片黑痣的切除手術及術後照顧也是很困擾大家的問題，會長琪琪爸爸也針對幾個常在LINE群組中被黑痣家長提到的疑問詢問醫師，兩位醫師針對大家的疑問及家長的擔心狀況，細心的用他們豐富的治療經驗來為大家解惑，專業、詳細的回覆讓大家收穫滿滿。

        除了觀賞罕見家園成立的影片外，下午一開始帶領大家參觀歷經12年才落成的罕見家園，由罕見家園的周碧芳社工員帶大家一間一間的導覽，聽到園內設計的用意與巧思，從中感受到了對於罕見疾病患者滿滿的用心。導覽完後的DIY時間，邀請到罕見職人黃馨慧帶大家在盆栽上寫上自己的名字與祝福並移植仙人掌，完成自己美麗又獨特的仙人掌盆栽；還有帶著大家慢慢捏出球狀的水苔球，再用細線邊補水草邊綁起來完成，大家一起互相比較誰的球比較圓，趣味十足。最後大家一起將仙人掌盆栽放進罕見家園的溫室裡，期待能帶給拿到盆栽的有緣人幸福。

        最後的交流時間裡，小朋友們在親子遊戲室一起玩耍，痣友家長則是圍在一起聊天，相互交流手術資訊、皮膚照護的注意事項，還有互相分享對於進行手術的擔憂以及承受的心理壓力，在依依不捨的氣氛下，黑色素痣友們的年度聚會完美的結束，每次的見面都格外令人珍惜，大家相互加油打氣獲得了更大的支持能量，也讓人更期待下一次的聚會。