攜手走過疫情，我們彼此都逐漸找到與疫情共存的方式，啟動新生活的同時，期待已久的活動終於可以舉辦！2023年紫質症病友聯誼活動順利於7月15日(六)在罕見家園辦理完成，當日共有19位病友及其家屬前來參與。
上午病友家庭陸續抵達家園，一見面彷彿像是同學會，連第一次參與聯誼活動的病友都能很快加入其中，熱絡的問候關懷聲此起彼落，病友會顧會長亦向大家說明說病友會及其Line群組。而此次還有臺大醫院罕病照護團隊為病友說明罕病照護計畫的內容及提供各縣市罕病照護團隊的資訊予病友參考。開場前撥放了家園成立的紀錄片，再來帶領大家實地走過、看過及體驗體適能室器材與基因教室互動教學，才知其中的不容易與不簡單。
午後則是病友們期待已久的醫療講座，郭弘周醫師講述「急性紫質症介紹和精準醫療的最新發展」，病友們專注聽講，深怕遺漏任何一個重要的資訊，最後更是踴躍發言，郭醫師亦認真給予回覆。活動開始前病友們紛紛分享郭醫師真的是一位認真又為病友好的醫師，從此次活動中深深感受到。
罕見職人DIY是家園的活動亮點之一，此次由LAM病友黃馨慧教導製作水苔球。病友分享將植物從盆栽取出，與木屑揉成球的過程像是揉飯糰呀！馨慧檢視每位病友製作的過程，稱讚「這班是資優班啊！大家都做得很好！」，此次的DIY時間充足，馨慧多準備仙人掌盆栽，讓大家可選擇自己喜歡的小盆栽並將小顆仙人掌種植在盆內。完成後大家都開心的拿著自己製作的成品合照。
快樂的時光總是過得很快，病友們依依不捨的相互擁抱、揮手道別，直喊「下次見~」，及感謝本會辦理紫質症病友聯誼活動，讓他們能有機會碰面，備感溫暖！
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