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活動報導
於2023-06-10 17:07:53發表 (閱讀次數:300)
【病友活動】2023年腎上腺腦白質失養症(ALD)/尼曼匹克症(NP)病友聯誼活動活動報導
        
        攜手走過疫情,你我都逐漸找到與疫情共存的新生活,罕見家園亦順利於111年底順利落成。於此期間我們亦不停思索著要讓許久未見的病友家庭能有機會碰面、彼此鼓勵,及分別與ALD聯誼會鄭春昇會長、NP聯誼會巫錦輝會長規劃討論。2023年腎上腺腦白質失養症(ALD)/尼曼匹克症(NP)病友聯誼活動於6月10日(六)假罕見家園舉辦,當日ALD有17位、NP有8位,總計25位病友及其家屬前來參與。令人印象深刻的是,活動報名階段,ALD有2家病友已逝的媽媽主動致電詢問是否可參加活動,並分別表示病友都是於今年過世,彼此透過LINE群組認識,想透過此場活動碰面相聚。

        週六一早聚集共同搭乘交通車的病友們,難得相聚都讓大家懷抱著期待的心情,雖然時常於LINE群組互動分享,但實際碰面仍是難掩興奮,上車後更是話題不斷。當抵達罕見家園,大家久違的問候關懷持續不停歇,及相互拿起手機拍照,記錄下珍貴的每一個瞬間。

        此次聯誼活動安排讓ALD病友與NP病友一起進行活動。開場安排讓病友家庭有相互認識與交流的時間,亦讓今年度甫確診的ALD病友能有主動與大家認識的機會;NP病友典典在典媽的陪伴下,勇敢地向大家自我介紹,為大家開啟了很棒的一天。

        上午活動邀請新竹縣北區輔具資源中心的專業人員,由組長為病友家屬說明輔具資源有哪些與新竹縣輔具資源如何申請與運用等,ALD聯誼會鄭春昇會長向物理治療師提問關於家屬照顧病友時需留意的動作或病友可做的復健,深深切中家屬目前所需,隨後物理治療師帶領病友及其家屬至家園2樓的體適能室體驗相關器材,同時,技師亦為使用輪椅的病友檢測所使用的輪椅,家屬表示疫情3年,亦3年未更換輪椅零件,透過檢測得知已有小零件可做更換,表達感謝。

        上午活動結束後,家屬不忘把握任何機會,利用時間好好敘舊或認識,過程中看見2位初次見面的媽媽給予彼此大大的擁抱,而擁抱勝過千言萬語的安慰,當提到已逝的孩子時,2人均已紅了眼眶。下午活動首先安排家園導覽,除了觀賞家園紀錄片,透過實地走過、看過、體會過才知道其中的不簡單與不容易。由病服組組長、家園社工輪流介紹基因教育推廣中心、福祉設備,家屬分別對於沐浴設備相當讚嘆,紛紛詢問是否有提供病友沐浴服務。

         罕見職人DIY活動前特別介紹當日前來罕見家園的貴賓-勇源教育發展基金會陳致遠執行長,活動所使用的簡報會議廳的音響、投影設備均是由其贊助,亦藉由此場合頒發感謝狀。
        
        DIY活動由罕見職人陳玉玲(愛伯特氏症病友冠毅媽),首次教導桂花手工皂與桂花護手霜,為什麼選用桂花作為主角呢?因為家園內有近500株樹齡超過15年的桂花樹。手工皂讓病友與家屬間相互合作從切皂基、加入桂花,等待溶解的時間則抓緊時間製作護手霜,因護手霜本身所需的油類與水類的原料均需要精密測量,讓大家屏氣凝神、專注地在大小量杯中分別加入甘油1.05克、橄欖油6.65克…,混合後還需要持續攪拌30分鐘,且製作護手霜的過程中還需要盡快將溶解完成的皂液滴入精油並倒入皂模,讓家屬直喊「不簡單啊!」。

        離開家園前由另一位罕見職人黃馨慧帶大家參觀溫室,介紹溫室種植的花草,並提供薄荷檸檬氣泡飲供大家暢飲,及挑選小盆栽帶回栽種與南瓜等伴手禮,甚至還有西瓜享用,真的是「有食閣有掠」。快樂的時光總是過得特別快,大家依依不捨的道別,並彼此叮嚀要照顧好自身身體,期待下次活動再相見。