首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2023-07-05 14:07:43發表 (閱讀次數:388)
【病友活動】2023年威爾森氏症病友聯誼活動 活動報導
        
        距離上一次辦理威爾森氏症聯誼活動已過3年,於此期間我們亦不斷思索著要如何籌辦此次的聯誼活動,攜手走過疫情,彼此都逐漸找到與疫情共存的新生活,2023年威爾森氏症病友聯誼活動於7月1日假雙連教會舉辦,當日有11位病友及其家屬參加。
        
        上午10點還不到,病友已陸續抵達,紛紛期待今天的活動,活動開始前病友把握時間關懷彼此近況,病友小慧長年居於美國,今年5月才返台及前往中國安徽省的醫院進行治療,鐘媽對於女兒於中國的治療成效非常滿意,於活動前就滿心期待要於當日和其他病友分享,病友小慧亦開心地與病友分享自己製作的影片。
        
        上午活動邀請臺大醫院 詹貽婷營養師,其向病友及其家屬講述威爾森氏症飲食模式,其提到今年臺大醫院營養室有針對食物再次進行銅含量的測量,及說明國內外針對相同食物的測量均可能會因各種因素而有些許差異。講座亦特別針對病友所提問的吞嚥困難、肝硬化飲食原則做說明,讓病友收穫滿滿。

        下午的罕見職人DIY由李政瑩首次教導病友製作羊毛氈。活動開始前,政瑩向工作人員分享當下的心情「第一次要在大家面前講自己跟作品,好緊張!」。活動進行時,政瑩表現的自然且大方地向病友分享自己的作品,病友們對於其作品亦是紛紛稱讚「好可愛!」。令人感動的是,雖然病友手部肌肉略為萎縮,但仍然很努力地自己動手戳羊毛氈,完成每一個步驟,最後開心地拿著自己的作品拍照。
        
        最後與出席活動的病友告知,原訂進行病友會會務討論及會長改選,並於活動報名階段邀請病友填寫「威爾森氏症病友參加聯誼交流意願調查」的問卷,然僅回收32份問卷,考量多數病友上位表達意見,且未符合病友會改選會長之人數與現任會長任期已達期限,故未來病友服務轉由各辦事處主責社工協助,待明年規劃聯誼活動時,再共同討論幹部推選之必要性。