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活動報導
於2023-05-15 14:05:51發表 (閱讀次數:373)
【吾家有喜】恭賀林玉薇女士榮獲112年辛勞媽媽慈暉獎

   媽媽辛苦懷胎十月,孕育出心肝寶貝,細心呵護、陪伴孩子成長的路上,總是用盡全力撐起保護羽翼,讓孩子享用一生的愛。為感謝無私奉獻的母親,臺中市愛幼會舉辦第25屆辛勞媽媽慈暉獎,中部辦事處推薦家中有兩位馬凡氏症病友之媽媽獲得該獎項,典禮於5/13(六)豐原太平洋百貨廣場舉行,恭賀林玉薇女士榮獲【辛勞媽媽慈暉獎】。

  玉薇的小孩俊豪,在大一上體育課因激烈長跑運動時昏倒,送到醫院時已呈現植物人狀態,檢查後確認是馬凡氏症引發的心血管問題所造成,才接連發現家中的小兒子俊賢也是相同疾病。馬凡氏症是一種全身性結締組織病變的疾病,容易影響眼睛水晶體脫位、高度近視;心血管容易出現主動脈擴大或剝離、明顯的二尖瓣脫垂與逆流;外觀有骨骼胸廓異常、脊椎側彎等影響。諸多的症狀,讓家中兩位病友的照顧上更為艱辛,需要定期回診奔波回診。俊豪發病初期時,玉薇雖焦慮、徬徨卻很快拾起淚水,積極求助各大醫院與社會資源,不放棄任何希望地陪伴身旁,所幸於昏迷一年後,俊豪逐漸甦醒,唯因當時腦部缺氧受傷後,智力有所退化,語言及行動能力也受到影響,讓玉薇飽受內心煎熬,一切皆需從頭開始。

    當時的玉薇,擔起家裡重責,每天工作、醫院兩頭燒,未曾放棄的她,默默陪伴俊豪學習走路、說話、吃飯…等,三年後看見俊豪漸漸能從輪椅上站起來,也能簡單詞彙表達,內心的感動讓她無法言喻。返家後的考驗,玉薇仍持續伴著俊豪就醫、復健、照顧日常起居,為便於照顧俊豪,玉薇亦離開職場從事家庭代工,迄今已超過二十個年頭,玉薇的堅強不放棄,撐起家裡大小事務以及照顧家中兩位病友,韌性的精神令人欽佩,也帶出身障子女無論年齡多大、再簡單的事件,媽媽仍是會懸掛著一顆心陪伴,所以在這特別的日子裡,要跟罕病媽媽們說聲您辛苦了,母親節快樂!

**馬凡陳俊豪紀錄片連結https://reurl.cc/MRrmN3