媽媽辛苦懷胎十月，孕育出心肝寶貝，細心呵護、陪伴孩子成長的路上，總是用盡全力撐起保護羽翼，讓孩子享用一生的愛。為感謝無私奉獻的母親，臺中市愛幼會舉辦第25屆辛勞媽媽慈暉獎，中部辦事處推薦家中有兩位馬凡氏症病友之媽媽獲得該獎項，典禮於5/13(六)豐原太平洋百貨廣場舉行，恭賀林玉薇女士榮獲【辛勞媽媽慈暉獎】。

　 玉薇的小孩俊豪，在大一上體育課因激烈長跑運動時昏倒，送到醫院時已呈現植物人狀態，檢查後確認是馬凡氏症引發的心血管問題所造成，才接連發現家中的小兒子俊賢也是相同疾病。馬凡氏症是一種全身性結締組織病變的疾病，容易影響眼睛水晶體脫位、高度近視；心血管容易出現主動脈擴大或剝離、明顯的二尖瓣脫垂與逆流；外觀有骨骼胸廓異常、脊椎側彎等影響。諸多的症狀，讓家中兩位病友的照顧上更為艱辛，需要定期回診奔波回診。俊豪發病初期時，玉薇雖焦慮、徬徨卻很快拾起淚水，積極求助各大醫院與社會資源，不放棄任何希望地陪伴身旁，所幸於昏迷一年後，俊豪逐漸甦醒，唯因當時腦部缺氧受傷後，智力有所退化，語言及行動能力也受到影響，讓玉薇飽受內心煎熬，一切皆需從頭開始。

    當時的玉薇，擔起家裡重責，每天工作、醫院兩頭燒，未曾放棄的她，默默陪伴俊豪學習走路、說話、吃飯…等，三年後看見俊豪漸漸能從輪椅上站起來，也能簡單詞彙表達，內心的感動讓她無法言喻。返家後的考驗，玉薇仍持續伴著俊豪就醫、復健、照顧日常起居，為便於照顧俊豪，玉薇亦離開職場從事家庭代工，迄今已超過二十個年頭，玉薇的堅強不放棄，撐起家裡大小事務以及照顧家中兩位病友，韌性的精神令人欽佩，也帶出身障子女無論年齡多大、再簡單的事件，媽媽仍是會懸掛著一顆心陪伴，所以在這特別的日子裡，要跟罕病媽媽們說聲您辛苦了，母親節快樂！

**馬凡陳俊豪紀錄片連結: https://reurl.cc/MRrmN3