罕見疾病基金會1999年成立以來，歷經草創時期的艱難，開始推動醫療人權提倡、病患權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革等，由各方齊頭並進，期許讓罕病病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷，期間不乏與政府單位之互動、溝通與對話，過程雖有不同意見及思考，然最終期盼罕病家庭完整照護的目標始終一致。
4月13日(四)下午，在本會曾敏傑共同創辦人的力邀下，甫由台中市衛生局退休之施靜儀主秘 (前國健署簡任技正)於中部辦事處進行分享，讓新舊同仁以及漸凍人、小腦萎縮症及肌肉萎症協會中區同仁，再次了解罕病一路走來的寶貴歷史及經驗。施靜儀主秘以「罕見疾病防治政策推動經驗之我見」道出與基金會共同成長的點滴，她提到這一路走來，非常敬佩本會總是走在病患的前面、為大家開創無限的可能，也清楚了解政府與民間團體的差異，並感謝基金會總以彈性、即時掌握國內外資源的宏觀，協助病家權益、制度的維護，也補足政府體制外的不足，而政府部門則會以經費、資源均衡的全面考量，甫以專業、科學的佐證，再做整體系的規劃與制度建置，讓病家的權益能在穩健的制度下長遠發展。
曾敏傑共同創辦人也分享過去在與政府單位互動上，基金會因與病家最為貼近，在察覺需求後，會快速掌握數據及盤點現有資源，後發展出符合問題解決的方案，各項前瞻性的服務，也成為促進政府前進的動力，當然更感謝公部門願意傾聽、合作，共同成為病家的後盾，陸續建置出屬於罕病家庭特有的服務與單位，讓彼此的對話結為美好的果實。
短暫的分享，讓第一線服務罕病家庭的同仁更加理解現有的資源是如何的規畫完整，再次對於罕病基金會的中心價值感到肯定與認同，期許未來的服務中，也能帶著民間團體與公部門的善意，讓罕病家庭的照顧更加完善與建全。
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